Mi Espondilitis

Welcome back

2008-06-14T13:16:00.002+02:00

Aqui estoy de nuevo, lo que significa dos cosas:

He llegado a estar tan bien que hasta me olvide de seguir compartiendo mi experiencia con quien tenía a bien leerla.
De repente he empeorado lo suficiente como para considerar que mis aportaciones pueden ser de interés para alguien.

Según avanzó él tratamiento desde Enero de 2005, llegó un momento que estaba tan bien que mis aportaciones me dejaron de parecer tales, dado que sólo podía escribir "sigo genial".

Desde un tiempo a esta parte, las cosas se han ido torciendo. Desconozco si mi cuerpo se ha "acostumbrado" al infliximab de la misma manera que se acostumbraba antes a los antiinflamatorios. También puede que mi cambio vital haya colaborado en el empeoramiento. Ahora vivo en Barcelona trabajando en una empresa internacional donde tengo un puesto de responsabilidad. Como todos estos puestos genera un pelín de estress, sobre todo al principio que no tienes todos los cabos atados y bien sabemos los enfermos de EA que el stress no es precisamente un buen "medicamento" para nuestra condena.

Desde Diciembre que me mudé a Barcelona, la EA me ataca la rodilla, aproximadamente una semana antes de recibir el tratamiento, que ya me redujeron en Valladolid a una perfusión cada 6 meses para controlar la uveitis.

Ahora mismo ando buscando soluciones para poder volver a dejar de contar historias, pero de momento creo que puede ser interesante que comparta con vosotros mis exitos y fracasos solucionando este tema. Siempre es más interesante aprender de experiencias de otros, cuando aprender de las tuyas duele tanto ;)

Bueno, pues esto es todo de momento.

RATAman returns

Pentálogo para setirse mejor (revival)

2007-05-27T01:36:00.000+02:00

Hola,

Si algo está claro, es que estamos en tiempos de "revivals". Volvió La Guerra de las Galaxias, Los Ángeles de Charlie, La Bola de Cristal, volvieron U2, los Hombres G, vuelve The Police, vuelve Tintín (que nunca se fue), hay planes para resucitar al 600.... y todo indica que Indiana Jones chasqueará de nuevo su látigo selvático. En esta situación, he pensado que yo no voy a ser menos y he decidido repostear un post ya posteado en su día. Creo que, por su contenido, no está de más mantener fresco su espíritu, para los asiduos y los nuevos. Dice lo siguiente y trato de aplicármelo yo, el primero:

Pentálogo para sentirse mejor:

1. Alegría. Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.

2. Tranquilidad. No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.

3. Buenos alimentos. Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.

4. Ejercicio. El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.

5. Tratamiento. Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...

Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:

- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella.
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro, si no, a recuperar el fin de semana.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frío en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.
- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.
- Y por último.... Estate contento!! Es muy importante!!

Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.

Un abrazo fuerte,

Miguel

Quién me iba a decir..

2007-03-23T14:54:00.000+01:00

Hola a todo el mundo,

Últimamente he pasado bastante por el hospital, siempre para asuntos positivos, no os asusteis. El caso es que me llamaron del hospital para informarme sobre un estudio que está llevando a cabo el departamento sobre los tratamientos que actualmente pone en marcha con algunos pacientes como yo.

El objetivo del estudio es, a través de un análisis genético de los pacientes sometidos a tratamiento, establecer una relación entre la respuesta a los tratamientos y las características genéticas del paciente, de modo que se puedan llegar a conclusiones sobre si determinadas características biológicas le hacen a uno más proclive a responder a un tratamiento concreto.

Estudiando a cada uno de los pacientes y su actual situación con el tratamiento, quizá se puedan llegar a conclusiones contrastadas que permitan ahorrar tiempo a la hora de escoger un tratamiento eficaz para cada persona, sin necesidad de ir probando hasta dar con el más efectivo. Es posible, en todo caso, que el estudio no permita llegar a conclusión alguna.

En realidad, el motivo de la llamada era para recabar mi disponibilidad y beneplácito a participar en el estudio, consistente en una extracción de sangre, para lo que tuve que firmar el correspondiente permiso antes de la misma. Mi respuesta, como no podía ser de otra forma fue positiva, ya que yo mismo me beneficio hoy de las consecuencias de la investigación, con un tratamiento que está resultando muy efectivo hasta ahora en mi caso. Sea como sea, colaborar con el departamento es lo mínimo que puedo hacer, siendo alli donde desde hace casi ya 2 años me han devuelto muchas expectativas que había empezado a tener perdidas.

El caso es que como mi consulta trimestral estaba muy cercana, en sólo una semana he tenido que pasar por el hospital 2 veces para una extracción, la del estudio, que tramitaba el análisis completo de mi ADN (con lo que el Estado ya tiene los únicos datos que le faltaban sobre mi : S )y la analítica habitual para ver los parámetros que indican el estado de mi espondilitis.

Al llegar a consulta, una semana después, pude comprobar que todo se encuentra perfectamente. El médico que me sigue, me comentó que podiamos hablar de una remisión de la enfermedad atualmente. Estas palabras a mi me generan una sensación de tranquilidad y satisfacción, pero, por mi caracter, más bien metido para adentro, o por la cautela que me dicta lo pasado, no experimento ninguna euforia. Mi médico, con el que tengo una relación cada vez más cordial, me dijo que quién me lo iba a decir hace poco más de un año. Y sí, estuve de acuerdo con él, personificando una vez más a mi amigo Enbrel para decirle que quién me iba a decir que tenía la cura de mi enfermedad, que quién me iba decir que sería la sangre de mi corazón y que tenía la paz que tanto me faltó. Y así, en esos pensamientos, salí de la consulta y aún llegué a mi casa, con Bisbal en la cabeza..

Feliz 2007

2007-01-04T23:30:00.000+01:00

Hola a todos,

¿Cómo va el año nuevo? Solamente quería mandaros a todos los que leeis estas palabras, un buen 2007, en el que consigamos mejorar de nuestra Espondilitis.

Que aparezcan nuevos médicos, informados y comprometidos, buenos médicos capaces de ayudarnos de verdad. Que siga avanzando la ciencia para resolver nuestros males y ayudarnos a vivir mejor y más felices.

Que los que nos encontramos mejor sigamos así, y que los que se encuentran peor de su EA encuentren esa mezcla de tratamiento, voluntad y buena suerte necesarias para ir poniéndose mejor. Seguro que sí.

Y que tengamos mucha alegría y buen humor, aún cuando resulte más difícil. En esos momentos aún más!

Os lo deseo A TODOS de corazón, SALUD, SALUD y SALUD para todos en el nuevo año. Que la fuerza nos acompañe!

Un abrazo!

Miguel

No news, good news

2006-11-22T22:44:00.000+01:00

Hola a todos,

Hace ya un tiempo que la comunicación en Mi Espondilitis ha bajado de frecuencia. La verdad es que no hay muchas noticias que contar. Pero hoy me he decidido a escribir un nuevo post, más por las ganas de saber de vosotros que porque haya algún hecho resaltable que contaros.

Los últimos meses han transcurrido con normalidad, Enbrel sigue cumpliendo sus funciones. Yo no me olvido de él y él no se olvida de mi. Es un buen amigo. La última visita al médico fue en septiembre y todo estaba correctamente, según indicaba el análisis de turno.

Informé al médico de aquella corta etapa de dolores que me sobrevinieron al poco de empezar con Pilates y él me dijo que los análisis no indicaban ningun proceso inflamatorio actual, y comentó que prueba de ello era, aparte de que todos los valores eran correctos, una ligera elevación del nivel de colesterol (esos tigretones y panteras rosas..). Me comentó que cuando el colesterol está alto es una prueba de que no hay inflamaciones, porque cuando las hay, el colesterol baja. Siempre he tenido tendencia a tener el colesterol un pelín alto, a pesar de no que no estoy gordo, al parecer no tiene por qué estar relacionado. Y cómo no, esa tendencia es también algo genético. Hace años mi médico de cabecera me dijo que el colesterol alto en personas delgadas, junto con la propensión a los resfriados y a tener manos y pies frios en invierno, son características que suelen ir juntas y son todas ellas de origen genético. Realmente todo parece ser genético!!!

El caso es que le comenté sobre esos días con dolores después de empezar a hacer Pilates y me dijo que si me daba dolor cortase, que el cuerpo es muy sabio, y con nuestra tabla de EA y natación era suficiente. Aparte de los 50€/hora, claro... Así que, de momento, y desde hace un mes, Pilates ha pasado a la historia. Habrá que volver a la fuerza de voluntad para ir a la piscina, que en invierno apetece muy poco, por lo menos a mi.

Bueno, y esto era todo lo que quería contar, más o menos, el verdadero motivo del post era saludar a todo el mundo y mandaros un fuerte abrazo. Espero en breve saber de Pello, y de cómo va la apiterapia y de mi compañero de gremio el Dulthanas, alias rataman.

Un saludo a todos,

Miguel

De vuelta a la realidad

2006-09-10T19:34:00.000+02:00

Tras mi primer verano sin estudiar en mucho tiempo, estoy de vuelta otra vez aquí, en la real realidad de "hay que hacer cosas".

Los meses veraniegos han dado bastante de sí. Unos días por Asturias, donde me bañé bien a gusto (tanto en el mar como en el Sella, el día del descenso) y luego un largo descanso en Burgos, donde no he hecho gran cosa, salvo echar un cable a mis padres en la tienda. Pero amenizándolos con unas visitas a los amigos y unas esporádicas salidas han pasado más rápido de lo que imaginaba.
Ahora estoy cerrando los últimos flecos del Proyecto Fin de Carrera, que espero presentar en breve y preparándome para el salto al mundo laboral, que ya va siendo hora. Me da un poco de respeto el asunto, porque sabiendo como reacciona mi ojo a estados de tensión, no se como le sentará el rollete ese de ponerse el traje y subirse a defender el proyecto delante del Tribunal, mis padres y demás invitados.

En cuanto a la espondilitis, ni me he acordado. Sorprendente que algo que no me dejaba en paz día si y día también ahora no lo recuerde apenas. De hecho me pincho en 10 días y si no llega a ser por el cartelote que tengo colgado en la pared al lado del monitor (así me aseguro de verlo, jejeje) ni me acordaría.
Otra cosa es el ojo. En el descenso del Sella, exactamente en el baño ese que aludí antes, perdí las gafas de sol (graduadas, claro) lo que me ha hecho darme cuenta de lo mal que ando del ojo izquierdo. Mientras me he hecho con unas nuevas, me dí cuenta de lo mal que reacciona el ojo a la luz del sol de verano. Y lo peligroso que puede ser eso si te pasa al volante, ya que en uno de mis viajes en el F1 estuve un ratico viendo sólo por un ojo, ya que el otro sólo veía blanco.
Lo más curioso fue cuando me gradué para que me pusiesen los cristales nuevos. Resulta que veo mucho mejor con el "ojo malo" que con el bueno si me quito las gafas. Y con mejor quiero decir que si me pongo una hoja con algo escrito a X distancia, con el izquierdo (el malo) lo puedo leer mientras que con el derecho (el bueno) no. Pensé que al graduarme resultaría en una recuperación de algo de visión, con reducción de dioptrías en ese ojo, pero no fue así. De hecho, me han puesto la misma graduación que antes, ya que no conseguía ver mejor con los distintos cristales que me puso la ¿oftalmóloga? que me graduó en la óptica. Intenté que me lo explicara, pero no conseguí enterarme bien, ya que me decía que había recuperado "agudez visual", pero no entiendo muy bien esto. A ver si en la siguiente visita a Chema me entero de algo más.

Un año de Enbrel

2006-07-19T21:07:00.000+02:00

Hola a todos,

Hace justo un año, un día como hoy, recibí mi primer pinchazo de Enbrel, ese polvito blanco que al mezclarse en agua desaparece.. aunque sólo aparentemente. Es la poción mágica que desde hace un año me ha permitido recuperar mucho más de lo que podía haber pensado antes de empezar.

Desde entonces no he dejado ni una sola semana de tomar la poción, primero en dos tomas de 25 mg y después en una sola toma de 50 mg. Todo ha ido muy bien, de vez en cuando sí he notado alguna molestia, sobre todo en dos momentos concretos:

1- En primavera.
2-Al empezar a forzar la columna con los ejercicios de Pilates (hace escasas semanas, tal como os he contado en el post "El método Pilates").

A pesar de ello, el balance es muy positivo, estoy infinitamente mejor que hace un año y un día y he vuelto a tomar en consideración algunos proyectos que había tenido desde siempre y que había descartado en los últimos años a causa del empeoramiento de mi Espondilitis. Entre ellos algo tan simple y necesario como el trabajo y también mi intención de preparar una oposición; de momento todavía no me he decidido pero si todo sigue bien, acabaré haciéndolo.

El caso es que hace un año, a estas horas estaba feliz viendo cómo la inyección de Enbrel, suministrada sobre mediodía, ya me había hecho buen efecto. Qué sensación! qué días de alegría, los recuerdo y me vuelven aquellas sensaciones que quiero recuperar hoy, que a lo bueno uno se acostumbra y se olvida de lo que se ha pasado, aunque no, yo no me olvido. Lo tengo presente para valorar hoy y el día como hoy hace un año.

La verdad es que Enbrel me suena muy bien, gracias a él encontré este blog, el de Tony Ratman, alias Dulthanas, y he entrado en contacto con amigos como Pello y otros. Y gracias a él estoy mucho mejor. Mañana me toca pinchazo y justo mañana tengo que ir a recoger las dosis, que se me han acabado, coincidencias hacen que mañana no sólo tenga que ir a Farmacia simplemente sino que, como se me ha acabado la hoja de firmas de la autorización para recoger la poción, tendré que subir a consulta a que me hagan una nueva. Intentaré ir como fui el 19 de julio de 2005 con mucha ilusión y mucha esperanza, la que me ha devuelto el tratamiento con Enbrel.

Un abrazo y saludos para todos,

Miguel

El método Pilates

2006-05-14T19:47:00.000+02:00

Hola a todos,

Hace tiempo que había leído sobre el método Pilates. El caso es que ayer, aprovechando un bono de 3€ de estos de los programas de fidelización de clientes, pasé por el VIPS (sospechas bien, soy de Madrid..) en busca de algún libro interesante para comprar.

Nada más poner los ojos en las estanterías vi un libro sobre el método Pilates y sin dudarlo dos veces me lo llevé. El libro presenta y describe con fotografías los ejercicios que comprende este método, que no son muy diferentes de los de la tabla de ejercicios para enfermos de EA, pero son más y vienen explicados y comentados.

Al parecer se trata de un método de más de 80 años de antigüedad ideado y puesto en práctica por primera vez por Joseph Pilates, un alemán que al parecer tuvo varios problemas de salud desde pequeño, lo que le llevó a intentar superarlos mediante la consecución de un cuerpo fuerte y saludable. Resumiendo, su propuesta consistía en mezclar ejercicio aeróbico con meditación, porque en este método, cuerpo y mente están conectados. Ya lo decían los romanos, Mens sana in corpore in sepulto, perdón, in corpore sano, quería decir.. jajajajajajajajaja!!! (Se me va la cabeza...)

Pero bueno, a lo que vamos, no se trata de hacer meditación ni nada parecido, sino de realizar cada ejercicio, no como algo mecánico, sino siendo conscientes del movimiento que vamos a realizar, ejecutándolo como nos pide la mente, sintiendo el beneficio del movimiento. Este es uno de los principios junto con otros como la respiración, la concentración y la relajación.

El caso es que el método incluye ejercicios con algunos instrumentos como bolas, muelles y otros objetos, para realizar esos ejercicios hay que ir a un estudio donde se practique el método, centros Pilates que al parecer no son precisamente baratos, pero en manuales como el que he comprado se detallan los ejercicios de suelo que podemos poner en práctica en casa, nosotros solos.

No tengo ninguna duda de que poner en práctica el método mejora sustancialmente la flexibilidad y creo que lo mejor es ir a uno de estos centros, no sólo por poner en práctica el método completo sino, al final, para ponelo en práctica a secas, completo o incompleto, sé por propia experiencia, que hacer las cosas solo, en casa, es difícil porque no te obligas y al final acabas sin hacer los ejercicios, por eso estoy planteándome apuntarme a un centro Pilates, sólo por conseguir hacer el ejercicio. Luego claro, las pelas son las pelas.

Ya os diré, de momento me he traido este libro a casa y me lo voy a leer bien, intentando poner en práctica los ejercicios. Hay que sacar tiempo como sea.

Por lo demás, la primavera está haciéndose notar, con tanto cambio de presión, viento cambiante y mucha alergia (colecciono enfermedades auto-inmunes). A ver si llegar ya el verano, bonito verano, por las montañas y las playas viene..

Saludos y abrazos a todos.

No hay derecho

2006-04-26T01:26:00.000+02:00

Este finde estuvo aqui mi amiguete Diego, el que estudia la aplicación del cannabis para la esclerosis múltiple. Cannabicum (Asociación para el estudio del Cannabis de Valladolid) organizó una charla, que a pesar de la escaso público asistente, fue una delicia.
No se si sabeis lo que es la esclerosis múltiple, yo se poco, lo que aprendí en la charla que dió. Una verdadera putada de enfermedad, crónica como la nuestra, que va haciendo desaparecer la mielina del tejido neuronal e inhabilitando distintas partes del cerebro, con lo que el enfermo va perdiendo capacidades, según la zona que se vea afectada. Afecta principalmente a personas entre 30-40 años, dato que Diego subrayó, ya que es "cuando la persona está en la flor de la vida" (textualmente)

El asunto es que su investigación está dando resultados satisfactorios. Nos explicó cómo hacen el estudio con ratas, y que las ratas enfermas tratadas con el cannabinoide que él está estudiando muestran mejoras con el uso de cannabinoides. De hecho, y esto no está dentro de sus experimentos, también afectan positivamente al TNF-alpha ese que tanto nos agrede. ¿buenas noticias? Pues sí, otro medicamento que nos podrían aplicar. Fue emocionante ver esto, porque imagino que así es como se llegó al infliximab. De hecho en parte es así como se cultiva, por lo que me explico el reumatólogo de Barcelona.

Ahora viene la parte que no me gustó tanto. Resulta que no hay fondos, y acaba este mes su "contrato". ¿Que significa esto? Que la investigación se estanca. No es que lo deje él y siga otro. Es que SE ACABÓ LA INVESTIGACIÓN.
Es decir, hay una enfermedad, más jodida aún que la EA, que no tiene solución actualmente y a la larga es mortal, y resulta que unas investigaciones que dan resultados positivos se dejan estancadas por falta de fondos. Un equipo de 7 personas, y no hay dinero para pagarlas. Aqui van unos cuantos juramentos que me permito el lujo de borrar, pero los había escrito.
No me lo puedo creer. Luego en la tele nos venden que España tiene que invertir en I+D+i. Resulta que pagan la morterada a los dinerosos que montan granjas solares (estoy estudiando ese tema ahora, y es una vergüenza lo que pagan, y sobre todo cuando te das cuenta a quién se lo pagan) y no sueltan la gallina para investigar un tratamiento que apunta a ser una solución para una enfermedad que no lo tiene. Y que me moja personalmente, ya que según el gurú de ese tema, también podría usarse para tratar la EA. Cuando éste señor visito el CSIC en Madrid (siento no recordar el nombre) Diego le preguntó, y dijo que todo apuntaba a que también daba resultados positivos en la reducción de los niveles de TNF-alpha.

Que vergüenza. Que mierda de gobernantes que tenemos. Que asco de sistema nos abriga.

P.D.) No es seguro que el consumo de cannabis sea bueno para la E.M ni otras enfermadades. Contiene unos cuantos principios activos, y los estudios son con un par de ellos, no con todos a la vez. De todas formas, si alguno quiere probar, mejor comer que fumar, pero hay que vigilar mucho más las dosis, ya que el efecto psicotrópico tarda más en producirse y por tanto es más dificil de controlar.

P.P.D.) Ya basta de incoherencias. No a las multas por posesión. Si no se persigue a los consumidores, que no pongan multas por llevar 4 porros en el bolsillo. Que no pongan multas por plantaciones para autoconsumo. Marihuana medicinal ya.

¡Libertad para María!

Un pinchazo, una bronca y un regalito

2006-04-06T15:37:00.000+02:00

La toma de Infliximab ha ido bastante bien. He llegado un pelín tarde, pero parece que ha habido un poco de jaleo esta mañana en la 11, por lo que me han contado mis compañeros de tratamiento, así que cuando he llegado estaban empezando a ponernos las vías.
La toma ha ido bien, un poco de mareo al principio, pero se pasó en seguida. Supongo que aún no había relajado del todo, ya que como llegaba tarde y había cola en los ascensores, me he subido andando las 11 plantas. Sí, las once. Pensaba parar en la 4 y coger los otros que hay, pero estaban bajando, así que lo he hecho a patita. Con un par ... de piernas.

He preguntado a Belén como hacer para retomar el Imurel, que llevo ya casi 4 semanas sin tragarme ni una sola pastilla, y me ha dicho que lo mejor era que preguntase a Chema, que ella no se atrevía a decirme nada. Así que al acabar el tratamiento, me he ido a hablar con él. Menuda bronca me ha echado. Esta tarde en cuanto abrán la farmacia bajo y comienzo de nuevo. El "no me jodas" que me ha soltado me ha llegado al alma. Como cuando le fallas a un colega. Espero no haber estropeado todo su trabajo, aunque supongo que no porque el ojo sigue bien. No me atreví a retomarlo a las bravas, porque como él me ha dicho "no son aspirinas", y está claro me equivoqué.

Y esto es todo lo que os cuento antes de tirarme a la siesta ... ¿el regalito? Ese es para vosotros. Iré mejorandolo poco a poco, pero de momento os lo pongo para disfrute del personal.

PINCHA AQUI

He puesto un segurata

2006-04-02T21:22:00.000+02:00

Debido al spam que se cuela en los comentarios, he tenido que activar la verificación de palabra.

Por comodidad del que quiera poner algo, esta abierto, pero obviamente esto empieza a ser un problema. Mejor que hacer que se registre la gente, la otra opción que hay para limitar la entrada es la verificación de palabra. Yo creo que es más cómodo así que no tener que seguir el proceso de crear un usuario en blogger, que personalmente me parece un poco coñazo.

Si conoceis alguna forma mejor, de momento lo dejaré así. He aprovechado para borrar los links al porno gratis, espero que os haya dado tiempo a todos a meterlos en favoritos :P.

Me pincho este jueves. Empezaba a hacer falta, pero también es cierto que si no es por el PDA se me habría pasado ir mañana a los análisis de sangre previos ... así que para tanto no es.
Ya os contaré el jueves si hay alguna novedad.

Rebajas

2006-03-06T22:51:00.000+01:00

Las rebajas están llegando a su fin y sin embargo para mi acaban de empezar.

El pasado miércoles me dirigí al Hospital a recoger mis dosis de Enbrel. Me había quedado sin y me tocaba pincharme al día siguiente. Tras cerca de media hora dando vueltas por el parking en busca de un sitio donde aparcar, finalmente conseguí estacionar y raudo me dirigí hacia el edificio policlínico donde está situada la Farmacia. Al bajar las escaleras vi que había bastante cola; habituado a pasar por alli cerca de las 2, a las 11 de la mañana el Hospital está en pleno trasiego y hay más gente. Esperé mi turno y al llegar a la ventanilla y entregar los papeles que me autorizan a llevarme de alli unos cuantos kits de poción mágica Enbrel, cuál fue mi sorpresa al encontrarme con la siguiente respuesta: "Siéntese allí un momentito que tenemos que hablar con el médico". Así, sin más, obedecí las instrucciones de la dependienta. Me preguntaba - "¿qué está sucediendo aqui?"-. Mientras permanecía alli sentado, contemplando a los pacientes cómo recogían todo tipo de fármacos para sus dolencias personales, esas que les han tocado en suerte, mi mente barajaba sin cesar los motivos que podían explicar aquel contratiempo.

Algo confuso llegué a pensar, seguramente guiado por el miedo a los fantasmas del pasado, que tras mi último análisis con todos los parámetros en orden y con una vida bastante normalizada, la Sanidad pública había decidido que Miguel ya estaba curado y no necesitaba seguir costándole al presupuesto un pellizco mensual.. ¿Paranoia? Seguramente, pero no conseguía explicarme la razón por la cual, lo que hasta entonces había sido una cuestión de segundos, esta vez se estaba convirtiendo en una espera. Una espera que no es como cuando esperas a un grupo de amigos con los que has quedado y llegan tarde (aún más tarde que tú) o como cuando esperas en la cola del cine para entrar a ver esa película mientras te comes unas palomitas, o la espera a las puertas del recinto donde vas a ver ese concierto que llevas tanto tiempo esperando, no. La espera en un hospital es diferente, con todas esas personas vestidas de verde y con esos zuecos blancos de puntitos que sólo verlos ya te pones nervioso.

Tras unos minutos largos en los que ante la ventanilla de la Farmacia fui un signo de interrogación sentado en unos asientos de plástico marrón, finalmente la dependienta, vestida de blanco y también con zuecos (cómo no), salió de su "garita" y se dirigió hacia mi. La incertidumbre, junto al gran tamaño de la boticaria, me creó una sensación de terror absoluto. Me quedé clavado en la silla, contemplando cómo aquella señora se dirigía hacia mi, aterrado y ya a merced de la situación, abierto a cualquier cosa que pudiera explicar aquel imprevisto. Finalmente llegó ante mi y me dijo: "Espere aqui, no nos queda Enbrel de 25mg, han traido los nuevos, que son de 50, y hay que hablar con su médico, estos se pinchan una sola vez por semana, sólo por eso, ahora cuando le diga pase a hablar con la doctora".

"Ah muy bien, gracias" le dije. Me levanté y, dando vueltas como aquel pobre oso polar del zoo, esperé mi turno para hablar con ella, con la farmaceútica. No sabía muy bien cómo tomármelo. Estaba contento claro, desde la primera vez que pisé la Farmacia, la doctora me habló de un nuevo kit que tendría que salir, para reducir los pinchazos por semana y facilitar así un poco más la vida. Ahora, de pronto, me encontraba con el esperado avance y aunque estaba contento me preguntaba cuándo tendría que pincharme, si la efectividad era la misma de los pinchazos cada tres días... y en fin, ya se sabe, el hombre es un animal de costumbres. El caso es que pasé a hablar con la doctora, y me explicó que querían hablar con mi médico simplemente porque algunos doctores, a pesar de la nueva comodidad, preferían continuar con los 2 pinchazos a la semana. Me explicó que todo iba a ser exactamente igual que antes, el kit era idéntico y el pinchazo también, sólo que una vez por semana. Quedé con ella en que me pincharía el jueves como me tocaba y que a partir de ahí viese cuándo el cuerpo me pedía la nueva dosis pero con el obejtivo de volver a pincharme el jueves siguiente.

Y así hice, así que hoy lunes ya no me he puesto el pinchazo de los lunes, sabiendo que el jueves me metí 50mg y no 25 como antes. De momento la espera va bien, espero llegar al jueves sin problemas, más que nada porque es un día que me viene bien para seguir pinchándome, también ahora, con la nueva cadencia semanal. El pinchazo de 50mg es idéntico al otro, se me enrojeció un poco más la zona del "picotazo", pero por lo demás, no he notado grandes cambios. La aguja es del mismo tamaño, y también la inyeccción con el suero. La cantidad de polvo en el botecito parece tb idéntica, pero el caso es que lleva el doble y dura para una semana. Quizá al día siguiente del "chute doble" me levanté un poco más ojeroso de lo habitual (las drogas son las drogas..) pero nada más resaltable. De momento todo ok, espero llegar al jueves sin problemas, os iré contando.

Y esto era todo. Podía haberlo contando en 5 líneas pero he preferido el relato, para hacerlo un poco más interesante, es que si no estas cosas se quedan en nada..

Espero que os haya gustado la noticia, los pacientes de Enbrel podemos deshacernos de la mitad de los pinchazos, y es que 49 pinchazos menos son una buena rebaja.

Es tiempo de rebajas, es tiempo de Enbrel.

: )

Abrazos a todos!

Miguel

Año nuevo, vida nueva

2006-02-15T10:27:00.000+01:00

Ya he cumplido el primer año de tratamiento con el Infliximab. Curiosamente llegué al primer picotazo del nuevo año necesitándo la dosis, cual yonko en apuros, lo que hasta ahora no me había ocurrido. Esto levantaba en mi sensaciones olvidadas, no sólo el dolor, sino el recuerdo de una vida que no quiero volver a vivir. La verdad es que tenía cierto temor a que dejase de funcionar, como me ha ocurrido con tantos medicamentos, Incluso he soñado que no podía correr de nuevo alguna noche, lo que más que sueño debería llamar pesadilla.

Pero es poderosa la magia de los científicos. Apenas 8 horas tras la perfusión, la "sensación collarín" se disolvía. Quedaban tan solo unas extrañas sensaciones de arenilla en las vértebras al girar el cuello haciendo círculos (esos ejercicios, hay que hacerlos de vez en cuando) Mi imaginación los ve como los muertos de la guerra inflixi-TNF, que las vertebras machacan como si de un molino se tratase, hasta hacerlas tan pequeñas que se disuelvan en los humores internos. Así que una vez acabada la guerra interna, todo vuelve a funcionar como un reloj suizo, con un "pequeño rayón" a la altura del ojo izquierdo que ya se irá quitando. Prisa mata, amigo, prisa mata.

Por cierto, he reinstalado el Windows en mi PC, y me he llevado la desagradable sorpresa de que el blog se veía como con un hueco enorme entre el título y el texto con el IE. Menuda chapuza. Espero que esta nueva piel que le he puesto os funcione mejor, ahora que me voy a dedicar a hacer la página web de las emisiones de CO2 de mi escuela (ese es mi PFC) supongo que controlaré más esto del html/php y podré hacer algo más bonito ... o no.
Por otro lado, os aconsejaría probar el Mozilla/Firefox que, además de ser libre, para mi gusto funciona mucho mejor y tiene unas cosillas muy majas.

La mejor medicina

2006-02-08T18:17:00.000+01:00

Han salido las notas, y al final todas han sido iguales o superiores al 5.0 así que he aprobado.
No ha sido fácil, ya que estuve unas 14 horas con una asignatura suspensa, pero el profesor de medio ambiente entendió que me merecía aprobar, y cambió la nota de su primera corrección por un más que merecido 5.0.

Estoy mucho más contento de lo que podría expresar con palabras, y sobre todo al escribirlo aquí porque me doy cuenta de las serias ventajas de terminar. No más examenes. Eso está pero que muy bien. Hay partes de mi cuerpo que se van a alegrar de lo lindo.
Además, así dejaré de llorar por estos lares de lo mal que me va la carrera ... uhm ... tendré que pensar conqué lloraros ahora. Jejeje, esperad a que empiece a buscar curro.

Bueno, pues eso. Que por mucho que diga la del paro (mi nivel de estudios actual es B.U.P, ya pude apuntarme de ingeniero porque no he presentado el proyecto) yo ya soy ingeniero. Ya, ya, cuando lea el proyecto ... pero ya no hay vuelta atrás. Legalmente no lo soy, pero técnicamente ... jajajajaja

¡Ah! y mañana me toca pincharme un poco... ya os contaré

Muerto el perro ... o a perro flaco

2006-01-31T14:45:00.000+01:00

... se acabó la rabia.

Acabados los exámenes, la uveitis a remitido. Ahora lo tengo prácticamente desinflamado. Ya estoy quitándome las gotas.

... todo son pulgas.

Aunque este frio invernal ha acabado trayéndome una vieja colega de visita. Tengo desde hace un par de días la "sensación collarín" esta que te da cuando la bicha muerde en las vertebras del cuello. Para mirar a los lados: hacerlo despacito. Porque cuando se te olvida muerde como una bestia. He estado probando calor, ejercicios, automasajes ... pero no es suficiente. Habrá que buscar una pequeña pastillita de la suerte. A ver si encuentro alguna, que hace ya mucho que no las uso.

De lo malo, la semana que viene toca dosis. Pero anula la idea que tenía de aumentar los plazos entre dosis, claro. Por lo menos de momento.

P.D.) Me han dado una nota. 5.0 en Proyectos. ¿Justito? uhm .... ¿optimizado? ;)
A ver si salen las otras dos, que seguro que de rebote el cuello se vuelve de goma otra vez.

Me estoy estresssaaaaaando

2006-01-17T12:57:00.000+01:00

Jejeje. Vengo de ver a mi médico preferido, os voy a poner al día un poco.

Ayer por la mañana, unas horas antes de mi primer examen (era a las 16:00) a pesar de que a indicación de Txema, que fuí a verlo el viernes, me estaba sulfatando el ojo a base de bien, se me nubló la vista del ojo izquierdo. ¿Cómo cuando los gafotas entramos a un bar en invierno? Pues igual, pero sólo el derecho. Dejé de chapar, del susto, y me tiré en la cama. No mejoró mucho hasta después del examen. Creo que me vino bien, porque se me pasó el acojone del examen, dado que el acojone por el ojo era mucho mayor. No hay mal que por bien no venga.

Hoy, la misma historia. Txema me había "citado" para el Viernes, pero como esto es un poco grave, me he ido a verle hoy. Con tanta suerte que, a pesar de ser uno de sus días de quirófano, ha coincidido mi visita con uno de sus descansos y le he pillado en la planta de Oftalmología. Justo cuando estaba hablando con unos de los médicos que andaba por allí, que me estaba mandando a urgencias a por el papelote de rigor, ha aparecido él. Nada, todo de rodado. Pa' dentro:

¿Que tal estás? ¿que ha pasado?
Pues que me estoy echando las gotas y se me ha nublado el ojo derecho...
¡¡¿¿El derecho?!!
No hostia, me he confundido. El izquierdo, perdona.
Ah vale, sientaté que te miro. ¿que tal estás?

Mira el fondo de ojo. Inflamado. Eso se ve por fuera, lo tengo muy irritado, pero los profesionales usan su maquinaria específica. Mira la presión, está bien. Me ha pinchado trigón a ver si lo paramos un poco. Lo cojonudo es que me ha preguntado a mí. Este tío es la leche. No os haceis a la idea de lo gratificante que me resulta que comente los tratamientos de esta forma conmigo.

Tienes la presión bien, podría ponerte trigón ¿que hacemos? ¿te pincho? - Txema, dudando
Pues no sé. Yo he venido a eso por si acaso, pero Tú eres el profesional. A mi pregúntame de Medio Ambiente o Proyectos que es lo que estoy estudiando ahora :P
No, como quieras ... - Con la ampolla de trigón en las manos
Coño, él que sabe eres tú. Sabes que me fio de tí. Para eso he venido a verte.

Duda unos segundos ...

Venga te pincho.
Espera. Acabo los exámenes el Sábado. Yo creo que según acabe se me pasará. Nos la podemos jugar, si ves que tal - Son coorticoides fuertes, no me hace mucha gracia meterme eso si puedo evitarlo.
Tampoco hay diferencia entre hacerlo que no, así que mejor te pincho y eso que ganamos.
Bueno, venga

Rompe la ampolla. Monta la jeringuilla. La carga. Vamos allá

A ver, miramé a mi .... Ya está .... Pincho bien ¿Eh? :P

También me ha dicho que los ansiolíticos seguramente no me ayuden, porque es stress nosequé. Vamos que no es una depresión, ya que no estoy desanimado ni nada.Es la mala sangre que me ponen estas épocas de presión total. Yo aparentemente estoy tanquilo, bastante animado. Mis posibilidades son reales, seguramente apruebe. Pero los nervios ante un examen son normales, forma parte del examen en sí. Supongo que mis esfuerzos por controlar la mente no engañan a mi cuerpo por dentro. Le he comentado lo de los comprimidos de Melissa y Valeriana, y le ha parecido bien. A ver si las saco de un jodía vez, me que van a costar un disgusto ocular al final.

¿Los exámenes? Pues ya he empezado. Ayer entregué uno, mañana otro, y el sábado el último. Abstenerse los curiosos, porque no voy a decir nada de como me han salido hasta que no tenga los resultados. Que se gafan. Entregaré todos esta vez. Y espero que me pongan más de un 5.0, aunque un 4.98 también me vale, como comprobé en septiembre :P.

Mientras he escrito esto, la niebla se ha levantado. No me extraña, menuda chapa he metido.
Sí, hemos decidido la opción buena, parece. Chema es un jodido crack, claro que con mi inestimable ayuda lo tiene chupado. En serio. Admiro a este tipo.

Una vez más, fiel a su cita

2006-01-10T19:00:00.000+01:00

¡Cómo no! ¿Qué son unos examenes sin uveitis? Chuminadas. Lo suyo es tener un ojo bien inflamado, que así todo se ve de otra manera.

Pues eso, que aquí estoy de nuevo con mis pinchacitos de rigor. Pero no de Infliximab, de los que me dan al mirar algo de cerca, al mirar directamente a la luz, cuando me toco el ojo en la parte inflamada (es anterior, no es que esté haciendo ninguna locura) Los médicos lo llaman uveitis anterior. Yo ya ni lo llamo, no hace falta, viene sin que lo haga.

Voy a bajar a la farmacia a pillar los colirios, y de paso unos tranquilmacines. ¿Qué igual me estoy pasando? Pues igual, pero antes de que la tensión acabe con mis esfuerzos de estos días/meses, lo mejor será que me drogue como dios manda. A ver si encima de tener el ojo "como un tomate" voy a tener problemas con los exámenes. No voy a volver a pasar por lo que sufrí en septiembre. Sí, sí, es que estoy un poco nervioso. ¿Que si no me lo sé? No me tomes el pelo, hombre. Que es la tercera vez que me presento en 6 meses a los mismos exámenes. Pero hay cosas del corazón que la razón no puede entender ...

He ido a preguntarle a Chema esta mañana, pero no estaba. Lunes y martes quirófano, no me acordé. Ya se me pasó la idea por la cabeza en Navidades, que tuve un ataquillo de ansiedad. Llamé a los del Infliximab, para ver si podía mezclar las benzodiacepinas con mi cóctel de Infliximab e Imurel y me dieron el ok. La vorágine de la tienda de mi madre, que me alejó de los estudios, lo que alejó también la ansiedad. Pero el regreso a la normalidad, pese a que en un principio fue libiano, cada vez es más duro. Como el anillo único cuando Mordor estaba cada vez más cerca, el peso de la realidad me oprime el pecho cada vez más. Así que, de momento, voy a automedicarme, que está muy feo, pero llega un momento en que darte una vuelta a ver al ambulatorio sólo te sirve para ahorrarte unos duros, así que ya me los ahorraré mañana. El tiempo ante un brote de uveitis es importante.

Como dice aquél, yo es que me cago en todo, pero me cago en todo con amor.

Por lo menos ya me quito los mocos muchas veces menos que antes, lo que se agradece.

[Una hora después]
Increible paseo por las calles de Valladolid. Resulta que sin receta médica ahora no me dan los colirios. Parece que se acerca la inspección, porque es la primera vez en mis años de uveítico que tengo estos problemas para conseguir los colorios.
Sudores sacarle las recetas al médico de urgencias, el único disponible. No voy a expandirme en esto. Pero si os voy a contar que como no estaba el horno para bollos, he salido con las recetas justas. Así que me he venido con unas pastillas de extracto de Melissa y Valeriana para mis nervios. A ver si va tan bien como la química ... por lo menos seguro que es menos adictivo.

Y en el reloj de antaño como de año en año...

2005-12-30T15:59:00.000+01:00

... cinco minutos más para la cuenta atrás.
Hacemos el balance de lo bueno y malo,
cinco minutos antes de la cuenta atrás...

Hola!

Cómo va todo? Aqui estamos otra vez, a punto de despedir un año más. Como me tocaba hacer balance, he aprovechado la ocasión para hacerlo ambientado por el momento. La verdad es que el balance de lo bueno y malo a mi me sale muy positivo y por suerte ha habido mucho más bueno que malo.

En este año que termina he empezado un tratamiento nuevo que me ha devuelto sensaciones casi olvidadas por varios años de avance de mi enfermedad, el nuevo tratamiento me ha dado la oportunidad de querer emprender nuevas cosas, y sobre todo me ha devuelto la sensación propia de la juventud y que yo a pesar de ser joven estaba perdiendo, me refiero a pensar que no hay barreras más allá de las que tú te quieras poner, que sólo tienes que decidir qué emprender y podrás conseguirlo sin pensar en las limitaciones físicas. Me ha devuelto las ganas de hacer cosas y se ha llevado el miedo al trabajo, el miedo al futuro.

Tras 5 meses de tratamiento me siento mucho mejor que antes de empezar, he recuperado movilidad y mis últimos análisis indican valores normales en todos los parámetros, incluidos la PCR y la velocidad de sedimentación. De vez en cuando hay alguna molestia pero siempre ligera. Las contraindicaciones han sido pocas, picores en la piel durante las 3 primera tomas, pero desaparecieron después. Tras 5 meses de pinchazos ya soy un experto en "auto-enfermería" y me he habituado a vivir con picotazos dos veces por semana, de momento no he tenido que hacer ningún viaje, así que todavía no he paseado a mi amigo Enbrel por la geografía..

Mi satisfacción a la hora de hacer un balance de 2005 es doble porque sé que el balance que seguramente hará mi amigo Tony es igual de positivo para él. Él empezó el año con su nuevo tratamiento así que no tengo ninguna duda de que 2005 ha sido un gran año también para él. Hablo de mi compañero RATman porque otro de mis grandes logros junto con el tratamiento, y seguramente tan importante como éste, ha sido asumir que yo tengo una Espondilitis Anquilosante, un paso muy importante para empezar a mejorar, porque todo parte de nosotros mismos. En la búsqueda de información sobre los Anti-TNF, di con Tony y por primera vez entré en contacto con otro enfermo de EA. Reconozco que hasta entonces me habia dado un poco de miedo contactar con otros enfermos, por miedos varios (a darte cuenta de que quizá estás peor que otros, por miedo a saber lo que podría llegar a ocurrirme..) pero encontrar a un chico joven como yo, estudiante, que comprendía perfectamente mis problemas me ayudó a abandonar poco a poco el tabú que para mi había estado siendo esta enfermedad, incluso ante mis amigos. Ahora no tengo miedo a hablar de la EA y eso te lo debo a ti, compañero de heroicidades.

Pero la lucha no termina nunca, hay que seguir, por eso espero lograr poco a poco, los retos que veo en el año nuevo, el trabajo, no perdonar los ejercicios, ponerse fuerte en la piscina, y por qué no, volver a ponerme unos esquís después de tantos años, ese sí que es un reto y una ilusión. Pero sobre todo no perder las ganas de hacer cosas y lo más importante, sentirse bien.

Al nuevo año le pido salud, salud para todos, que consigamos sentirnos mejor con esfuerzo y con un poco de suerte también. Ya sabeis todos donde teneis un amigo.

Salud para todos y Feliz Año Nuevo,

Miguel

Y van nueve ... ya nada me duele

2005-12-22T14:21:00.000+01:00

He tardado diez días, pero aquí estoy de nuevo para dar el parte de la última enchufada del año. Como ya estoy acostumbrado a escribir, todo correcto. Definitivamente el Infliximab es mi droga preferida. Me la enchufan con cariño, en buena e hilarante compañía, y encima incluye comida. ¿Qué más se puede pedir? Pues que esto siga así y empezar a espaciar los pinchazos un poco más. Algunos de los usuarios de Infliximab del grupo del Clínico están en ello, y por lo que he oido con buenos resultados. Si en vez de un pinchazo cada 8 semanas pasas a ponerte cada 10 semanas, pues pasas de 7 a 5 dosis/año. Y de ahí a espaciarlo más, y más, y luego no necesitarlo ... ¡coño, que soñar es gratis!

Por otra parte, me he gastado parte de mis ingresos por andar de "kioskero" en la uni en arreglarme la boquita. Una raicilla que tenía por ahí ocupando sitio para nada, ya que el resto del piño se quedó en la SS en el primer intento de extracción. Así que en cuanto la raiz salió a la luz, he juntado valor y ganas suficientes, para allí que me he ido.
Casualmente, o no, está debajo del ojo que tantos problemas me está dando y del seno que aloja la sinusitis (si tios, resulta que los hombres también tenemos senos, aunque me siguen gustando más los de las chicas :P). Según la que limpia el portal de casa de mis padres puede ser la causa de mis males. Esta teoría no es demasiado descabellada, ya que la idea de que una mala salud dental influye en el resto del cuerpo tiene mucha base "teórico-popular" y también científica. Ya os contaré si influye tanto como dicen o no.

Bueno, esto es todo. Voy a ver si sigo chapando, que un año más no me he hecho rico con la lotería, así que tendré que terminar la $%&#@ carrera y ponerme a currar ...

Ya se porqué soy un paciente del Hospital

2005-11-21T13:15:00.000+01:00

Voy a quejarme un poco, que empiezo a hartarme otra vez de ls SS y su burocracia de las narices.

Asunto Grado de minusvalidez
El informe del oftamólogo, pues llegó a los quince días, correctísimo, con el historial de medicamento usados que les pedí, que siempre viene bien. Si embargo, sigo a la espera de que me llegue el informe del reumatólogo. He ido a preguntar que pasaba, y es que han perdido mi historial. No está en el sobre donde guardan todos tus informes, agrupados en otros sobre más pequeños cada especialista. Están todos menos el de reumatología. Curioso, a las alturas de "digitalización" que está el mundo, es increible este anocronismo. Con la de dinero que se ahorrarían sólo en papel seguro que encima sale rentable.
Por otro lado estoy perplejo, porque los historiales de los pacientes del grupo de Infliximab que lleva el otro reumatólogo del clínico los tiene el médico en su consulta, por si algún paciente va allí con alguna duda, tener el historial a mano y poder atenderle mejor. Parece que el mío, no lo hace (tengo que cambirme ya al de David) Reconozco que no me ha sorprendido en absoluto. Y encima mi historial de reumatólogía se ha "extraviado" en el maremagnum de historiales del Hospital Clínico. Y como no hay historial, no hay informe del reumatólogo. ¿Le habrá dado tanta vergüenza lo mal que me atendió que lo ha extraviado a propósito? Ya no se que pensar.
Ahora me veo en la tesitura de ir a pedir un reconocimiento por una enfermedad reumática sin informe del reumatólogo ... lo que hay que ver.

Asunto Congelación de Semen
Es que esto clama al cielo. Es el tercer médico que me manda a otro sitio, sin tener ni idea de que me van a hacer, ni en que consiste, ni cuantos años dura, ni nada. Oftalmólogo, cabecera, urologo, planificacion/infertilidad. Espero que estos últimos sepan algo, porque si no, me veo congelando el semen en un "tupper" en mi propio frigorífico, aunque no se yo si para entonces me quedará alguno con fuerzas en coronar el puerto, jejeje

Pues esto os cuento. Que la SS sigue igual ... de rápida. Por eso a los enfermos que van al hospital se les llama pacientes, digo yo. Porque quien no sea paciente lo tiene crudo, claro.

Me sube la bilirrubina, ¡ay! me sube la bilirrubina

2005-11-17T18:52:00.000+01:00

cuando te miro y no me miras, ¡ay! ....

Inmejorables noticias de mi visita Txema, que se ha alegrado casi tanto como yo de que la inflamación del ojo haya desaparecido. Los análisis de control del Imurel han salido bien, con el azucar y la bilirrubina con el * de rigor, la primera creo que fue por acordarme que tenía que sacarme sangre mientras me tomaba el café del desayuno, y la segunda por los 150mg darios de Imurel, pero muy cerca de los límites, con lo que no es importante. Además al haber desayunado, obviamente me tome la pastilla, por lo que me hice los análisis con el coctel azucar/Imurel digiriendo, supongo que el análisis puede estar "algo" pervertido. Si es que, uno es un superhéroe, pero despistado ... bastante despistado.

Ahora a bajar las gotas poco a poco, que el ojo no se entere de que ya no se droga, e ir pasando los días alegremente: solo queda un añito. Uno de esos que pasan volando, tomando Imurel, y si no viene otro brote a amargar la fiesta ... ¡Se acabó! Lo de hoy es un pequeño paso, pero forma parte de un gran camino, así que estoy tan contento como os imagináis.

Por lo demás, todo va como debe: Cero problemas espondíliticos. Algún dolorcillo de cuello cuando llegó el invierno, que este año a llegado de repente, y eso ya sabemos lo mal que nos viene. Jodío cambio climático ...

He pillado gripe aviar ...

2005-11-08T23:16:00.000+01:00

.... bueno, igual solo es un catarrillo.

La llegada del invierno este año ha sido muy relajada. No he tenido problemas, ni haciendo el descenso del Sella en puente de los Santos. Sí, sí el descenso del Sella en Noviembre. ¿La cryptoagüita? Pues resulta que en los de las canoas nos dieron un traje de neopreno, como el de los surfers, y con eso los poderes de la criptoagüita quedan neutralizados. Eso si, los pies y manos no están cubiertas, con lo que si que puede ser que duela un poco. Pero coño, ¡que somos superhéroes! Si la otra opción es ir hacia la orilla, pues se aguanta y se da la vuelta a la canoa, con dos pelotas.

Volviendo al título del post, tiene güitos el asunto este de la "gripe aviar" y la talegada que se han gastado nuestro Servicio de Salud para proveerse de una vacuna para un virus que no existe, con lo que me permito mis dudas sobre su funcionamiento. Y no es culpa de los dirigentes, si no de la locura que se ha montado alrededor de una alarma salida de la cuasi-nada. Tanto los políticos, con sus agresiones verbales, a las que lamentablemente nos tienen acostumbrados ciertos partidos y los medios de comunicación magnificando la cuestión, no han hecho otra cosa que obligar a los responsables a comprar medicamentos, porque si no la alarma social habría sido alucinante.

Ya podrían tener tanto eco las enfermedades como la nuestra, que no es a largo plazo, ya está aquí. Pero como no es contagiosa, no va a ser una pandemia, con lo que nos será díficil meterlo por ahí. Si consiguiesemos hacer un statut del espondílitico, igual si que tenemos cancha. Es increible ver como nos manejan de vez en cuando.
Lo que está claro es que en este país pinta más el que no tiene ni idea, léase cualquier político en el telediario pidiendo soluciones a un problema irreal, que el sabe de lo que habla, léase los científicos explicando la situación real en un debate de la 2 a las 23:30.

Pues es lo que hay.

Yo de momento, medico este catarrillo, aunque de momento con zumitos de naranja exprimida y leche con miel. Los huesos bien, y el ojo parece que ha parado, a falta de una semana para que lo confirme Txema.

La Base Internacional de Datos para Enfermedades Reumáticas

2005-10-26T20:31:00.000+02:00

He estado leyendo un poco en el foro de espondilitis.net y encontrado un link sobre una página de un estudio que están haciendo sobre enfermedades reumáticas. Es el típico formulario a rellenar dando unos clicks. También te piden consentimiento para que tu historial médico sea público. Consentimiento que puedes quitar en cualquier momento. Ya sabeis como hay que ser ahora de precavido con lo de los datos, no tengo ni idea la cantidad de papeles de estos que he firmado ya. Curiosamente también te lo piden para pedir tu historial médico al hospital. Jejeje. Tendría narices que se lo manden a ellos cuando a mi me mandaron una hoja de un postoperatorio. Aún así les deseo toda la suerte del mundo si lo piden, que les va a hacer falta.

Personalmente considero que estas iniciativas están muy bien. Y dar los datos para que alguno los use para investigar, pues siempre es buena idea. Sin nosotros no pueden hacer nada, así que cuando se puede echar un granito de arena, se hecha. Si queréis colaborar, podeis pasaros por aquí y rellenarlo, no se tarda mucho. Otro detallito de la web es que la EA no está entre las que hay para elegir, pero hay un otras, y lo pones tu a mano.

Ponme otra, anda, que es mi cumpleaños

2005-10-20T02:04:00.000+02:00

Me he vuelto a poner mi dosis de Infliximab. Van siete y esta vez ha sido curioso. He estado muy cansado por la tarde. Con mucho sueño, como cansado, incluso algo de mareo. No duró más que la tarde del pinchazo, al día siguiente todo normal. Claro que ahora tengo la duda de la causa, porque hay que tener en cuenta todos los aspectos. Me refiero a que salí el sábado a celebrar mi cumpleaños con la familia en Burgos . Cumpli el martes 30 añazos. Ya era hora de dejar de ser un veinteañero, hay que madurar aunque sea en el carnet. Recién levantada la condena, puede que unas birras y el inflixi a los dos días no sea lo más recomendable. La próxima vez que me pinche, ayunaré el finde anterior, para tener un experimento sin corromper.

Esto es una duda que me asalta a menudo. Lo que más me molesta es distinguir efectos secundarios de reacciones normales del cuerpo. Te mareas, y empiezas a analizas a ver si te ha ha pasado más veces, no sea que las pastillas te esten provocando mareos. Me duele la cabeza, bueno, puede ser la nueva pastilla o tener el ojo dilatado y estar demasiado tiempo al ordenador. A veces me siento un hipocondríaco. Por otro lado conoces tu cuerpo mucho mejor, claro. Con el tiempo que te tiras observándolo ...

Por otro lado, el ojo me dejo de doler "mágicamente" tras el pinchazo. Sentí como se arreglaba el ojo, y las vertebras de las lumbares que estaban empezando a dar la nota. El ojo ya no me duele al mirar cosas de cerca, prueba típica de la uveitis. A ver si conseguimos mantenerlo un poco.

Pentálogo para sentirse mejor, y otras consideraciones.

2005-10-12T14:27:00.000+02:00

Hola!

Inspirado por la filosofía de nuestro amigo Pello en su magnífico "Plan de combate para artríticos listos" (véase http://www.izorrategi.org/zplana.htm), he querido resumir en 5 puntos algunas consideraciones que pienso son importantes para conseguir sentirse mejor de "lo nuestro".

1. Alegría.
Ser positivo es tener mucho ganado en la vida, de la misma forma que ser negativo es dar por perdidas muchas cosas. Tenemos un problema y aqui, Houston somos nosotros mismos. Afrontar este problemilla con positividad y alegría puede cambiar las cosas mucho más de lo que pudiese parecer a priori. Es importante mantener el ánimo alto para ponerse manos a la obra en la superación de nuestra dolencia. Estar contento fortalece nuestras defensas y genera, a su vez, más positividad. Alegría llama a alegría.

2. Tranquilidad.
No hay que confundir estar contento con estar eufórico, tiene que ser un estado de ánimo constante, no un subidón cualquiera, que como todo subidón viene seguido de un bajón. No. Se trata de estar contento pero sereno. Tranquilo. En calma. Los estados de nervios y la tensión son altamente perjudiciales para la espondilitis. Si estamos tensos estamos ayudando a nuestro proceso inflamatorio a activarse. Es conveniente mantenerse en calma y apenas notemos un mínimo de estrés y tensión en nuestro cuerpo, respirar profundo y relajarse.

3. Buenos alimentos.
Aqui parece que estemos siguiendo el topicazo y la verdad es que, así es. Una buena alimentación es vital para todo el mundo y nosotros no somos una excepción, es más, si no ingerimos alimentos en la cantidad correcta y que éstos sean sanos y beneficiosos para nuestro organismo, no estaremos contribuyendo para bien al estado de nuestro rojo líquido, que a causa de nuestra enfermedad ya se ve alterado desfavorablemente. Si se está siguiendo un tratamiento farmacológico es doblemente importante llevar una buena alimentación. Siendo éste un punto crucial para la salud, aquellos que hacen de la alimentación su propia terapia observan este punto de forma esencial en el tratamiento de nuestra enfermedad. Y aqui, como no podía ser de otra forma, lo mejor es remitirse a la web http://www.izorrategi.org/ donde encontraremos información sobre cómo obtener efectos positivos sobre la EA tomando determinados alimentos y no probando otros.

4. Ejercicio.
El ejercicio es fundamental para una enfermedad como la nuestra. Es absolutamente necesario realizar ejercicio diario para mantener las vértebras de la columna lo más separadas posibles o para combatir el proceso de "ajuntamiento" de las mismas que la EA desarrolla, también para el resto de articulaciones. Realizar una tabla de estiramientos de forma cotidiana es vital. También es muy beneficioso nadar, a poder ser en piscinas con el agua templada o caliente. Todo lo que sea moverse es bueno, eso sí, sin cargar peso. Sé muy bien que este punto, el del ejercicio, es muy delicado y altamente frustrante, ya que al intentar ponerlo en práctica podemos sentir esa desalentadora sensación de pescadilla que se muerde la cola, es decir: si estamos muy tocados puede llegar a ser literalmente imposible hacer el más simple de los ejercicios de estiramiento y pudiendo conllevar un aumento del dolor tras el intento, y por otra parte no hacerlo supone dar vía libre a la EA en su avance degenerativo de nuestro físico. Por eso es fundamental llevar a cabo un tratamiento que nos permita conseguir poco a poco la capacidad de ejercicio de nuestro cuerpo.

5. Tratamiento.
Estás enfermo, es algo que tienes que aceptar cuanto antes, no es nada malo, no es una deshonra tener una enfermedad. Asúmelo cuanto antes y pon en marcha un tratamiento guiado por un reumatólogo, a poder ser competente. El tratamiento puede, de entrada, aliviarte el dolor y después detener o aminorar el avance de la enfermedad. El tratamiento es la parte que la medicina pone para lograr vencer a esta enfermedad, es el 50%, el otro 50% lo pones tú con la determinación de hacer ejercicio, de cuidarte mucho, de comer bien y de estar contento y relajado. Si no sigues ningún tratamiento, ve al medico y que te ponga uno. Si estás muy mal, debes saber que existen actualmente unos tratamientos llamados Anti-TNF que son muy efectivos. Sólo los administra la Seguridad Social así que si vas a un médico privado coméntaselo, si ves que él no está al tanto de estos tratamientos (lo cual sería síntoma de que no es buen reumatólogo, entonces cambia de médico). Acude a un equipo de reumatología de un gran hospital público donde podrán incluirte en el tratamiento con estos fármacos. Mi experiencia es que al final, para las cosas serias, lo mejor es el sistema público de salud, hay muchas consultas privadas donde los médicos sólo ven a viejas reumáticas (con todos mis respetos hacia ellas) así que les viene muy grande encontrarse de pronto con un chaval/a con una EA...

Otras consideraciones interesantes por lo positivo de sus efectos son:

- Hacer estiramientos en la cama, nada más acostarte.
- Al acostarte, pasar unos 20 minutos boca abajo, sé que si estás mal no vas a poder ponerte en esa postura, procura hacer el ejercicio y no saltarte el tratamiento y ve viendo si poco a poco puedes llegar a adoptar esa postura.
- En general, no pasar toda la noche en la misma posición, ir moviéndose durante la noche.
-Dormir a ratos sin almohada, o, si ves que te va bien, dormir toda la noche sin ella, sin la almohada. A tu mujer/novia/compañera no hace falta que la eches de la cama. Si duermes sólo abrázate a la almohada : )
- No dormir más de 7-8 horas cada noche, si necesitas más horas de sueño porque estás cansado puedes luego echarte una siesta, si tu organización de vida te lo permite claro.
- No pasar muchas horas al día sentado, y si no te queda más remedio que estar sentado muchas horas al día, levántate con mucha frecuencia y estírate, que los demás te miran.. que les den.. ellos también deberían hacerlo aunque no tengan EA.
- Aplícate calor en las zonas de dolor y en general expón tu cuerpo al calor, es bueno para los huesos. Ejemplo: un baño de agua caliente.
- Huye del frio en general, y por supuesto del agua fría!!, es muy perjudicial para nosotros. Tampoco es bueno pasar frío, primero por el frio en sí (malo para tus huesos) y segundo porque el frio produce tensión corporal, que como ya hemos dicho es negativa para la espondilitis.

- Si te duele tómate un antiinflamatorio, no has venido al mundo para ser mártir.

- Y por último.... Estate contento/a. Es reiterativo, pero es que también es importantivo...

; )

Bueno esto es todo, más o menos. Seguro que habría muchas más cosas que apuntar y que tener en consideración pero creo que estás son básicas y muy importantes. Vamos a probar a cumplirlas a rajatabla y ya verás cómo te sientes mejor. Estoy seguro de ello.

Un abrazo fuerte,

Miguel (Supermiguel)

Esto va para rato

2005-10-06T15:57:00.000+02:00

He vuelto a la consulta de mi oftalmólogo preferido, más tranquilo que la última vez, y me he informado un poco más. El ojo sigue mejorando con los colirios, un poco más lento que normalmente porque último brote ha sido serio, supongo. Pero ya va por el buen camino.

El tratamiento con Imurel va a ser bastante largo. Tendré que estar tomando 1/1/1 un año sin brote de uveitis, y a partir de hay dejarlo. Unos dos años me ha dicho Txema. Me lo he tomado con bastante deportividad, parece que va a funcionar.

Lo del semen tengo que ir al de cabecera ¡que miedo! Lo curioso es que me ha dicho que dura 5 o 6 años en la nevera a -80ºC, así que aún congelando tendré que darme prisa si quiero expandir mis genes por el mundo. Para los curiosos, me he enterado que la muestra te la extraes en casita y la llevas, por lo menos para analizar. Ya me enteraré bien ... pero igual esto no es como en las pelis. Visto por el lado bueno, si lo haces a tu bola puedes pedir ayuda, jejeje.

He hablado con Txema de la idea que tiene mi madre de pedir una segunda opinión. Me ha dicho que a él le parece buena idea, porque si le ven algo que el ha pasado por alto, nos acerca a la solución, y si llegan al mismo diagnóstico, nos quedamos más tranquilos. Obviamente el cree que me van a decir lo mismo (tendría pelotas que pensase otra cosa :P) y no me puede mandar a nadie de la seguridad social, porque en la sanidad pública ÉL es el referente en este campo. Me lo pensaré, aunque confío demasiado en este tipo, hay que tener un poco de anarquismo espitemiológico de ese. También he sacado el capitalismo aprendido en este tiempo, y le he preguntado por el informe para lo del grado de minusvalía. Hay que pedirlo en Atención al Paciente. Otra ventanilla, esto de necesitar papeles es lo peor que te puede pasar en este país.

Por supuesto todo esto tiene alguna compensación, y es que puedo recuperar mi afición por los líquidos derivados de la fermetación de determinadas gramíneas, o incluso de esos exquisitos caldos de uva que tenemos por esta zona ... Lucky se alegrará, jejeje

RATman returns

2005-09-30T17:02:00.000+02:00

He estado una semanita perdido por las tierras de Huelva, que me salió un plan de esos irrechazables que me salen a veces. Seis días haciendo esquí acuático, paddel (como Ansar, que ilusión) montando en kart y con una compañía genial.

Tengo dos nuevos datos que aportar: un EAítico es capaz de hacer esquí acuático (por cabezón supongo, ya que hasta el 3er día no conseguí ponerme encima de las jodidas tablas) y que una buena forma de olvidarte de los dolores de los huesos es hacer la hostia de deporte para que te duelan los músculos más, con lo que obvias el dolor de menor intensidad. ¡Ah! Y en Infliximab no protege contra las picaduras de los mosquitos tampoco, me han acribillado los dos últimos días :P

Me ha ido bien, aunque con los líos de horarios y comidas puede que me haya saltado la toma de Imurel algún día. Por cierto, hace que mi pis sea tan amarillo como en los tiempos de la Salazopyrina, que ingrato recuerdo. Los huesos me han dolido un poco, no mucho en el viaje pero sí a las noches, con el tute que nos hemos metido es normal. La verdad es que me ha gustado eso de que me doliesen las cosas como a todos, de puro esfuerzo. Eso sí, el viaje de vuelta, entre la paliza acumulada, la posición en el coche durante 4 horitas y los cambios de presión ... eso, que ya estoy de vuelta.

Un abrazo a todos

Biológicamente hablando

2005-09-23T19:20:00.000+02:00

Esta mañana he tenido el placer de recibir una explicación en cristiano del proceso de nuestra enfermedad de manos de un biólogo respetable, que por cierto está investigando la aplicación de la cannabis sativa para enfermos de esclerosis múltiple, y os la voy a transcribir más o menos con sus palabras, porque me ha quedado muy clarito como es el asunto. Yo le pregunte inocentemente que me explicase como funcionaba el mecanismo de la enfermedad y el papel que jugaba el infliximab en todo esto, y me dió una de esas lecciones que cuando las escuchas sabes que son magistrales.

El infliximab es un anticuerpo hecho en raton pero que es una quimera, o en lenguaje normal, un hibrido de humano y raton. De esta manera, como los humanos todavía no podemos montar granjas de humanos para que produzcan anticuerpos anti-humanos, es una muy buena solucion que la mayor parte del anticuerpo sea de humano, pero la que es realmente activa sea de ratón.

A tí te meten el anticuerpo humano-raton, y por tanto tu cuerpo no desarrolla una respuesta inmune tan grande porque casi todo es humano y no raton. Si te metiesen un anticuerpo de raton entero te puedes imaginar que bien le va a sentar a tus linfocitos. Se van a poner de los nervios y se van a poner a producir anticuerpos tuyos contra la proteina de raton. pero como en el infliximab, el anticuerpo es casi todo de humano, los linfocitos tienen menos actividad, ya que el infliximab inactiva a una citokina que se llama TNFalpha y que es una hija de la gran brujamala porque activa muchisimas cosas, que es como una molecula que sirve para todo, y que activa muchisimas reacciones en diferentes tipos de celulas. Un tipo de celulas que activa son los linfocitos (glóbulos blancos), y eso ni tu ni yo lo queremos ¿por qué? porque no queremos que te metan los linfocitos en las articulaciones y te jodan vivo.

¿Qué es lo que te pasa a ti? Por alguna razón que desconocemos totalmente tu, yo y los agradables reumatologos, tu cuerpo produce unas proteinas o lo que sea que tu propio cuerpo no reconoce como propias y casualmente, esas proteinas "erroneas" se te localizan en las articulaciones. Entonces tu cuerpo dice, "¡OJO! hay algo extraño", no se da cuenta de que es tuyo y se pone a funcionar para eliminarlo. ¿Y a quien activa? Pues ni mas ni menos que al sistema inmune ¿como? Mediante la respuestas inmune. Las celulas que fagocitan por todo el cuerpo, los macrofagos ... ¿Te acuerdas de la vida es asi? ¿esas vagonetas que se iban comiendo todo? Pues esas estan por todo el cuerpo, entonces de pronto se encuentran con tu proteina erronea y dicen "esto fuera de aqui" y a comerselo.
Los macrófagos al transformar en su interior la proteina la ponen a disposicion de las demas celulas porque se la queda en el exterior de su membrana. Bueno, voy a resumir. Entonces un linfocito pasa al lado del macrofago y lo nota, la ve, la reconoce y eso hace que empiece a producir un monton de moleculas que amplifican la señal y una de esas moleculas es el TNFalpha. De esta manera se produce una proliferacion de los linfocitos. También se permeabilizan las membranas de las celulas de los vasos sanguineos, para que este mogollon de linfocitos salgan de la sangre y vayan a inactivar con anticuerpos o fagocitando a tu proteina erronea. (Nota del artista: los que producen anticuerpos son las naves que volaban y los que fagocitan son los policias que se ponian en fila y abrian la bocota) Eso es una inflamacion. Todos tenemos inflamaciones, pero eso es lo normal. Se convierte en patologico si no se elimina la inflamación.

Los linfocitos podran comer e inactivarse porque no se producen TNFs,y no viene el "mega ejercito", pero no eliminan la fuente de proteina erronea. Como no sabemos como eliminar la fuente, hay que tratar de reducir sus efectos y ¿como se les ha ocurrido? pues jodiendo el TNF lo que hace que la respuesta inmunitaria sea mucho menor, por tanto te entran menos linfocitos en las articulaciones, porque el problema es que los linfocitos a lo bestia en tus articulaciones no solo eliminan tu proteina erronea sino que se desvocan y como no tienen "estimulo stop" siguen alli a los bestia y te joden la articulacion.

El caso es que tu cuerpo esta inmunodeprimido, y altener menos defensas tienes mas riesgo de contraer enfermedades ¿lo entiendes?
Pues ya esta, se acabo.

RATman dice: oye, voy a guardar esta conversación para releerla, masticarla un poco, y postearla en el blog.
Diegolas dice: Ya imagino. Esto es lo que explico yo en los cursos de doctorado.

Espero que la historia os haya gustado. Yo ahora entiendo un poco más las cosas. Eso me da tranquilidad, no se decir porqué, pero me la da.

Pareja de ases con K...

2005-09-23T18:55:00.000+02:00

De la mano de RATman y encantado de este amancebamiento virtual con Miguel, David alias Mortadelo alias calvitocongafas os saluda a todos desde las carrascas espondilíticas. Un honor, y un placer, casi tanto como el de RATman en su posible visita a aquel banco...

Al César lo que es del César: ayer tuve revisión con el médico, y si bien entré como filemón en misión secreta en un festival de los lunnies, salí como mortadelo disfrazado de canguro saltarín: me hizo el test basdai famoso (¡¡¡Sí, un médico de la seguridad social!!!), charlamos amigablemente sobre los anti-TNFs, sobre la información en internet referente a la espondilitis, se planteó la cuestión de los enfermos "hombres del tiempo", de las dietas sin almidón...En fin, que independientemente de que hubiese pasado la ITV con nota (cosa que huelga decir no desprecio) resulta muy esperanzador que un médico con experiencia, curtido en el proceloso mundo de las enfermedades crónicas, se mantenga fresco en información y ganas, y reconozca que con un mínimo de capacidad crítica en una mano, e interés en otra, se pueden aprender muchas cosas.

Como curiosidad, y retomando aquel cruce de comentarios referentes a la influencia de los factores meteorológicos en la evolución de la enfermedad, me confesó que en absoluto se tomaba a broma aquello que muchos de sus pacientes con estas patologías afirman sobre la cuestión. Me contó que estuvo en un tribunal de tesis doctoral en el que una médico había correlacionado unos centenares de entrevistas diarias con pacientes, con los datos del tiempo en esos días, y de todos las variables existía una apreciable influencia estadística de la presión atmosférica...Claro, la pregunta era obvia y la hizo un astrofísico de Canarias: ¿cuál es el mejor sitio entonces para vivir en caso de tener una EA?...Si alguien conoce algún lugar de la tierra en que no varíe la presión atmosférica, que me lo diga. Hombre, vivir en una balsa amueblada en Ikea en pleno ojo del anticiclón de las Azores no es lo que yo entiendo por el lugar ideal . En fin, que tiemblen todos los pacos montesdeoca televisivos.

Un abrazo para todos. Calvito con gafas encontró al profesor Bacterio.

No hay dos sin tres

2005-09-22T18:32:00.000+02:00

Tenemos un nuevo miembro de miespondilitis. Espero que en breve nos salude (aunque ya le conocemos todos) y nos postee sus siempre interesantes puntos de vista y experiencias.

Bienvenido, David (no me he atrevido a poner tu superhéroe del comic preferido, por si eliges otro nick. ¡Que grande es Ibañez! :P)

Vuelta a las pastilla diaria ... no iba a durar eternamente

2005-09-17T02:22:00.000+02:00

Esta mañana he ido a ver al oftalmólogo, y las noticias no son muy alagueñas. Parece ser que el metrotexato no me funciona como debería, así que me han cambiado de inmunodepresor. Se acabó un par de tomas a la semana.
El nuevo se llama IMUREL, unas pastillas blancas del tamaño de una lenteja gorda, y tomas 1-2-0 de momento, que me subirá el 6 de Octubre, ya que parece que es de esos que hay que habituarse, hacer tramatamiento y deshabituarse. ¡Que alegría chicos! Ya echaba yo de menos el pastillero a todos los sitios e ir a por recetas cada 15-20 días, ahora me esperan unos mesecitos de regalo.

La verdad es que llevo quince días que la vida me trata un poco mal, y el ojo ha pagado esta vez los trastos rotos. He tenido una serie de desgracias cada 4 días (me quede en blanco en el examen más fácil, no pude chapar para los dos siguientes así que dejo el último en blanco, me suspenden la única asignatura que yo creía aprobada) que ha significado tres ataque de uveitis cada cuatro días.

Esta mañana se ha completado la racha (4º a los 4 días) en mi visita a Chema. Cuando me han dilatado los ojos, el izquierdo no se ha dejado. Está inflamadísimo, por lo visto, lo que no me extraña ya que el estress me lo provoca. Pero ya no estaba tan fuerte, así que cuando le he preguntado a Chema, un poco hasta los cojones del asunto, que cuando se iba a acabar esta pesadilla, me ha contestado "Buena pregunta". Y acto seguido me dice que igual me interesa hacerme una prueba de semen y congelar un poco por lo que pudiera pasar. ¿Qué? Pues que me cambia de inmunosupresor. Por lo menos este no es tan chungo como el Metrotexato para el hígado, pero es más fuerte, luego me tendré que cuidar especialmente este invierno, no me pille una gripe de dos meses, más allá de lo del semen... que tiene cojones. La verdad, ha sido duro aceptar esto, porque lo que más fuerzas me daba para el bache académico era la salud, y ... ¡habrá que buscar otra fuente!

Pero bueno, hemos cambiado de medicamento, se está haciendo lo que se puede. Confío en Chema. Las cosas son así, es lo que hay, así que pa'lante. Menos mal que uno es espondilitico experimentado, lo que te conlleva un optimismo desmesurado a veces. Si consigues sobreponerte unos mesecitos a no dormir y tener que levantarte por etapas todos lo días, cuando has tenido una crisis de las de verdad, estas cosas puntuales son fáciles de superar.

Eso si, lo que me jode y mucho, es que el último ataque me lo podía haber ahorrado, porque los $%&·"! del departamento de Tecnología Mecánica de la ETSII habían deslocalizado uno de mis problemas, y lo tenía sin puntuar. Parece ser que el profesor al que se lo entregúe por error (error mío, sí) lo había corregido, y al no tenerme en sus listas, en vez de dárselo al que me puntuaba, se lo quedó para él. Así que tenía un 4.0. He tenido que ir a preguntar, que le pasaran mi nota, y encima aguantar la escenita lamentable que se produce en mi escuela cuando sacas un 4,98. Increíble, por otro lado, ya que me han puesto en ese problema un 6 sobre 10, y valía 2 puntos, o sea que son 6/10*2=1.2, y que yo sepa 4.0 + 1.2 = 5.2 Lo he hecho de memoria, mañana lo compruebo con la calculadora. Pero bueno, que encima he tenido que aguantar el "te estoy haciendo un favor". Las notas se redondean a un decimal por arriba, 4.98=5.0 en las actas,. Sí, sí, lo que diga. Una menos sí, pero no ha sabido a nada. Porque el favor me lo he comido ya hace cuatro días, que llevo pensando que he suspendido todas en septiembre. Y el ataque de uveitis que me generó. Y encima la culpa es mía por entregárselo a otro profesor, así que tampoco puedo quejarme muy alto. Menos mal que he ido, imaginate que me dura un poco más el bajón del oftalmólogo y paso de ir a la revisión a sufrir más.

GRACIAS SEÑOR SANTOS, ES USTED MUY AMABLE. NO ME LO MERECÍA.

Noticia relevante

2005-09-13T20:11:00.000+02:00

Hola a todos,

Os paso el link a una noticia que ha aparecido en el periódico sobre un antiinflamatorio que fue retirado del mercado por ser perjudicial, al parecer algunas personas van a emprender medidas legales por perjuicios sufridos a causa de tratarse con él. Cuando uno lee estas cosas... qué miedo da meterse tanta química pa'l cuerpo... : S

Este es el link:
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2005/09/13/dolor/1126624080.html

Saludos!

Test Basdai (o algo así)

2005-09-06T17:05:00.000+02:00

¡Hola!

Esta mañana he ido a consulta, al centro de alistamiento. Era la primera consulta desde que comencé el tratamiento y como seguramente por un descuido del médico, la última vez no me mandaron analítica (para ver los valores antes de comenzar con Enbrel) pues la visita de hoy se ha saldado con dos analíticas, una a realizar ahora mismo (me han dado para el día 20 creo) y otra a realizar justo antes de acudir a la siguiente cita, dentro de 3 meses, osea, en diciembre!!!

La verdad es que la cita ha sido muy sencilla, no ha habido reconocimiento médico, y me he quedado con las ganas de demostrar mis progresos : ( He tenido que rellenar, una vez más, el test Basdai (creo que es así aunque no estoy seguro) que es un test en el que tienes que reponder a una serie de preguntas sobre tu movilidad cotidiana puntuando las respuestas de cero (estás muy bien) a 10 (estás fatal). He sentido una gran (aunque cautelosa) satisfacción al poner un 1 (y porque me daba cosa poner un cero) en preguntas como "¿necesitas ayuda extra para ponerte los calcetines?" o "¿con qué dificultad te agachas para recoger un objeto del suelo? Eso sí en la pregunta "¿con qué facilidad te levantas del suelo estando tumbado? En plan abdominales" he sido muy cauteloso y todavía he puesto un 6 porque realmente lo de hacer abdominales es algo que quizá sea para las últimas etapas del proceso de conversión a superhéroe... Que uno es magnífico pero no tanto, o no tan rápido : P

Por lo demás, le he comentado al médico que me encontraba mucho mejor y que he notado los efectos de las inyecciones desde el primer momento. Le he comentado que había comenzado a tomar Naprosyn al principio de empezar con los pinchazos (tal y como me dijo) pero que tras unos días noté que me venía ese dolor en el pie y suspendí. Él me ha dicho que si no he necesitado echar mano del Naprosyn y he podido tirar con las inyecciones solamente que mucho mejor, y que de hecho se trataba de quitar el Naprosyn al comenzar con Enbrel. Respecto a ese dolor en el pie, le he comentado más en detalle que está ahí amenazante y me ha dicho que era, algo que no he entendido ( habrá que ir a consulta con grabadora porque no he pillado el nombre) acabado en itis (cómo no). El caso es que me ha dicho que debería ir pasándose poco a poco.

Le he comentado los pequeños efectos adversos que he creido notar, y que os comenté en el post "Primer balance" y los ha pasado por alto. Las preguntas sobre algunos problemillas con los pinchazos (los 2 pinchazos de la semana pasada me dejaron un área algo endurecida alrededor, por debajo de la piel) pensaba habérselos comentado a la enfermera que me enseñó a pincharme pero no estaba, así que tendré que preguntárselo más adelante. Se lo he comentado al médico minutos antes y se ha limitado a decir que se me había enquistado un poco pero parece que no le ha dado importancia. Por si acaso, ayer ya procuré poner la banderilla más alejada del ombligo (alrededor del cual me he estado pinchando hasta ahora), siempre a la altura de la cintura (quiero evitar los muslos por ahora) aunque claro cuanto más lejos del ombligo menos chicha hay para pinchar.. y esta vez no ha pasado nada. Para aclararos este tema, os diré que he cogido el prospecto y por lo que dice ha debido pasar esto por no haber ido pinchando un poco más lejos del ombligo, ha debido ser muy repetitivo y entre pinchazo y pinchazo no ha debido haber tiempo suficiente para dejar descansar la zona.

Cuando consiga resolver mis dudas sobre estos asuntillos de las banderillas os lo contaré. De momento os mando muchos saludos y un abrazo muy fuerte.

Miguel (Supermiguel)

Su picotazo, gracias.

2005-08-26T16:32:00.000+02:00

Ayer me pasé de nuevo a por mi dosis bimensual de droga de superhéroe. Como siempre, todo muy bien. Como no he notado que se diluyan los efectos, pues no he notado nada nuevo al pincharme. Todo sigue funcionando en RATman. Que destacar ... el alcohol de romero, que olía muy bien. Lorenzo, uno de los superhéroes anónimos que pululan por la zona de entrenamiento, me dijo que era muy bueno para darse masajes cuando tienes contracturas ... seguro que a alguno os sirve este dato ;)

¡Ah! Tengo un tironcín en el gemelo derecho, porque ayer me subí hasta el septimo corriendo, para celebrar que podía hacerlo. A ver cuando me acostumbro y dejo de hacer estas gamberradas ... pero me gustó llegar asfixiado a casa y sin que me doliera nada. Eso sí, tardé unos minutines en poder soltar dos palabras seguidas.

Historietas aparte, he conseguido pillar a Chema. Me ha dicho que del ojo estoy muy bien, ya que entre el Metrotexato y mi presteza en aplicar el colirio, la inflamación ha bajado ya. Ahora a ir quitando poco a poco las gotas. Estaré un par de días más con los dos, luego quitaré la homatropina y a bajar el maxidex. La misma historia de siempre ... por lo que me temo que hasta el 10, que acabo los exámenes, el ojo me va a estar haciendo "la goma". He quedado en ir a verle después de mis compromisos académicos a ver si ponemos solución a esta pesadilla de una vez. Creemos (me encanta decir esto, porque significa que hemos hablado mi oftalmólogo y yo de mi problema, me lo ha explicado, ha tenido en cuenta mi vida y ha escuchado mis opiniciones) que los brotes desde que me pincho Infliximab es por el stress. Analizando un poco los últimos brotes, creo que tiene razón. Y por tanto la mejor medicina que tengo para la uveitis son unos aprobados, y desterrar la presión de los exámenes. Ya podían dar recetas para esto. 60% de descuento, aprobado con un 2, jejejeje. Procuro que no me afecten demasiado, pero el retraso acumulado estos años en terminar la carrera pasa factura, y la presión crece cada convocatoria. Eso no es bueno para mi mente, y por tanto tampoco para mi cuerpo.

Bueno, os dejo, que tengo que currarme esas medicinas que no venden en las farmacias ...

Error de concepto

2005-08-24T09:59:00.000+02:00

El problema de la SS es el error de concepto que tienen sus trabajadores. Se dedican a cumplir formalismos, cuando lo que deberían hacer es tratar al paciente. Los médicos pueden tratar la enfermedad, y los que no son médicos pueden facilitar las cosas. Pero a veces no se cumple ni lo uno ni lo otro. Y obviamente, lo paga el enfermo, como si no tuviese suficiente con estar enfermo.

Esta mañana me he levantado con un ojo en Londres, en plena niebla, y otro aquí en España. A los asiduos a esta págino os sonará. Tengo un nuevo brote de uveitis, así que desayuno y me voy al oftalmólogo, a que me mire, me de cita para la semana que viene, y me recete Maxidex (llevo 2 días echandomelo ya) y Homatropina. Voy simplemente para que "conste en acta" que la uveitis ha vuelto. Pues resulta que los de admisión de urgencias se han negado a darme el papel de admisión. Normalmente le cojo y subo, sin esperar 2 horas a que te atienda el médico de puerta, que no es oftalmólogo y la uveitis se le escapa, y me mande a la 4ª. Pero cuando hay un tipo que se levanta con el pie izquierdo, o le han echado una bronca hace poco, o ayer su marido se quedó de birras con los colegas y no la hizo caso al llegar o que se yo, pues no te lo dan. Así que he tenido que discutir con ellos. Pero ya no soy tan espondilítico como antes. Y estos despertares de mal vinagre, pues me ponen un poco más susceptible. Les he intentado explicar que cada dos meses me pasa lo mismo, que no me hagan esperar 2 horas para subir a oftalmología, que es lo que me han dicho arriba, que siempre están igual... pero no escuchan. "Son las normas", "es que si todo el mundo hace lo mismo". Las normas no son esas y, si lo son, está claro que se las pueden saltar (las últimas veces no he tenido problemas con el papelote). Y sobre todo ¡yo no soy todo el mundo! No todo el mundo tiene EA, no todos los EAiticos tienen una uveitis, no voy al hospital por pasatiempo. Lo único que intento es hacerlo más eficiente para todos. No tiene sentido que haga cola en urgencias, si no me pueden solucionar nada. Yo pierdo el tiempo y los que estén después de mi en la cola tampoco. Y encima no es idea mía, que son las instrucciones que me dieron los oftalmólogos para cuando me pase una cosa como esta. Pues allí les de he dejado con su papel de las narices, discutiendo con el aire (que es con quien discutían todo el rato, porque a mi no me escuchaban) y me he subido a la 4ª. Tonterías las justas a las 9 de la mañana, 20 minutos despierto y sin poder ver nada con el ojo izquierdo. Que tengo un pronto un poco ... exagerado, así que antes de llegar a más en una discusión sin sentido, he buscado una solución, que es lo que hay que hacer.

A mi realmente me da igual, porque los de la 4ª no se andan con tonterías y me atienden igual. Pero así les cuenta como una consulta atendida más, que quede constancia de que curran ... más y mejor que otros. Tampoco me hubiera servido me mucho, Chema estaba operando, así que me he ido sin ver a nadie. Total, se lo que hay, así que me he comprado el colirio que me faltaba del pack y volveré mañana.

Se me habría pasado el enfado si no hubiese subido al Hospital de Día. He perdido el papel donde tenía apuntado cuando me tocaba la dosis de Infliximab, así que fui a que me dieran otro. Con tanta suerte que tenía que haberme hecho el análisis antes de ayer y me pincho mañana. Menuda cada de idiota que he tenido que poner. Pero en el centro de reclutamiento las normas las tienen por ahí, no se si para calzar una estantería o para qué exactamente.

- Bueno, no pasa nada, pues sientate que te pincho, y mañana vienes.
- Pero he desayunado ... - sabiendo que esto desvirtúa los análisis, puede que no lo que nos miran a nosotros
- Ya les diré que te lo descuenten del sueldo - ha sido su respuesta, sonriendo

Y entonces me siento, me quedo flipado, se me pasa el enfado y observo como pacientemente la chica coge los tubos, les pone mis pegatinas, y me empieza a preguntar que tal estoy, que qué putada lo de la uveitis, que tal y que cual. Y hasta mañana con una sonrisa en la cara. Y que si no me acuerdo es buena señal porque es que estoy muy bien.

¿Por qué no son todos así? Por un error de concepto. Se olvidan de que la gente no va al hospital como al ayuntamiento a por un papel, si no que van porque están enfermos. Y cuando estás enfermo, pues hay que tener un poco de ese algo que tienen el la 11ESTE. Porque bastante es estar jodido para que encima te empiecen a poner trabas y pegas para llegar a algo que, aunque no te cure, te alivie.

Hala, y ahora a olvidarme de esto y ponerme a estudiar. A ver cuanto aguanto con un ojo sin enfocar ... aunque ya tengo "callo" esto de usar sólo un ojo, te cansas más. Supongo que el cerebro no lleva muy bien lo de montar dos imagenes con una desenfocada completamente. Mi truco es ponerme un pañuelo envolviendo el cristal izquierdo de las gafas, como el pirata cojo con pata de palo, con parche en el ojo, con cara de malo ...

Alquimia

2005-08-19T17:49:00.000+02:00

Hola de nuevo,

Al hilo de lo de la Química (debate surgido en los comentarios al post "Primer balance", de 16 de Agosto), me parece muy oportuno contar mis últimas sensaciones con el tratamiento (Enbrel).

Desde que comencé, me he pinchado los mismos días y a la misma hora. Quitando el primer pinchazo que me pusieron en el centro de alistamiento para enseñarme y que fue por tanto por la mañana, finalmente escogí las 10 PM (22 horas) para ponérmelos, y así lo he estado haciendo. Sin embargo es ya la 3ª ó 4ª vez que me pasa, que la misma noche del pinchazo me despierto sobre las 5 AM con una sensación muy extraña. El caso es que el cuerpo me despierta, y me pide que me levante, y al final claro tengo que acceder a sus deseos. No es como antes, que me pasaba lo mismo pero por otros motivos : ( me tenía que levantar a veces porque no podía más del dolor, y levantarme de la cama me costaba bastante sufrimiento. Ahora es por otro motivo, me levanto como con ganas de hacer cosas en plena madrugada, me he salido a la terraza, me he puesto a ver la tele, a oir música con los auriculares... e incluso me dieron ganas de ponerme a estudiar. Como estos hechos se han repetido, creo estar en condiciones de establecer la relación causa/efecto: toma de Enbrel/sensación de vitalidad y demanda de actividad por parte del cuerpo.

Observadas las reacciones empíricamente he tomado la decisión de variar la hora de toma y pasarla a las mañanas, a primera hora, así podré dar satisfacción a las ganas de "guerra" y ejercicio que el cuerpo me pide cuando le doy la poción mágica... Así le sacaré todo el partido a la química, no sólo porque la usaré más correctamente, haciéndola más efectiva y beneficiosa, sino porque obtendré una productividad de ella : )

Observaré el nuevo horario y por supuesto, os lo contaré.

El infliximab no protege del Sol

2005-08-17T02:16:00.000+02:00

Lo de la EA, la verdad es que lo tiene controlado.

CERO PROBLEMAS

El viaje ha sido una aventura. Tuvimos que rescatar a unos amigos que se les averió el embrague cuando iban a la playa (los que hicieron de avanzadilla el viernes por la tarde) al llegar, a eso de las 7 de la mañana. Justo tras ver amanecer en el mar ... ¡que bonita es Asturias! De ahí a la playa, donde una mala aplicación de la crema solar me jugó una mala pasada. En la playa hasta las 10, y a la camita por primera vez a eso de la 1. A las 9 arriba y a la playa (lejos del sol, ya estaba abrasado), cenita y fiesta en Cijón hasta las 4 o 5. Al día siguiente a la montaña, ¡que bonita es Asturias!. Todo este tute, sin acordarme ni de los antiinflamatorios, ni de hinchazones, ni de pinchazos, ni de nada de nada ... bueno si, del Infliximab sí, porque si fuese protector solar, no me estaría picando el costado como me está picando ahora ... ¡Que se le va a hacer!

Lo del Cantábrico, pues se quedó en chapuzón y sal corriendo. Estaba lleno de kriptoagüita del nivel más puro que os podais imaginar. Me metí entero una vez para no irme sin bañarme, pero vamos, corriendo a la arena, que hacía un poco menos de frío ¡Que bonita es Asturias! ¡Y que suya con el clima!

Y por cierto, volví a jugar al futbolín, y no pasó nada. Bueno sí, que perdimos ...

Primer balance.

2005-08-16T18:45:00.000+02:00

¡Hola!

Esta semana cumplo un mes desde que empecé con el tratamiento de Enbrel. Ayer me puse la 8ª inyección, después de 4 semanas tomando Enbrel (2 inyecciones por semana). El balance que hago creo que es muy positivo. Aunque pensé que tardaría más tiempo en notar los efectos, lo cierto es que noté una clara mejoría desde el primer pinchazo. Desde entonces he continuado con ese alivio de los síntomas de la EA y tengo una mayor movilidad general, todavía me cuesta inclinarme del todo, en ese descenso de las manos hacia los pies, o el suelo, pero bajo mucho más de lo que bajaba media hora antes de ponerme el primer pinchazo, cuando tuve que intentar agacharme durante el reconocimiento del médico.

Otra de las cosas positivas es que puedo hacer los ejercicios de la tabla con más facilidad y sin que me supongan un empeoramiento al día siguiente, y sin tomar ningún antiinflamatorio (estoy evitándolos por una psicósis, seguramente personal, o no, que me hace relacionar la toma prolongada de antiinflamatorios con el comienzo de dolor en la planta de los pies. El primer dolor de pies lo tuve durante mi primer brote hace 4 años cuando el reumatólogo al que iba me mandó Artrinovo en supositorios de forma cotidiana y hasta nueva orden. Al llegar al mes de ponerme supositorios empezaron a dolerme los pies y entonces cogí el prospecto y leí que entre los efectos secundarios se encontraba la inflamación periférica (1), desde entonces tengo la psicósis sobre la toma prolongada de antiinflamatorios como algo que me produce ese temible dolor en los pies..)

También soy menos reactivo al cambio del tiempo, y en el momento en que escribo estas líneas, se está comenzando a formar una tormenta, se ha nublado y el viento sopla fuerte y a rachas, la luz es totalmente eléctrica, parece como si fuese la luz de un tubo de esos blancos, por lo que seguramente se estén produciendo también cambios electromagnéticos, y digo esto porque hemos hablado muy recientemente de ello aqui.. efectivamente ayer presentí este tiempo tormentoso que ya está sobre mi cabeza, pero no pasó de ciertas molestias, cuando esta primavera (con su cambiante tiempo) la he sufrido bastante. En cuanto al peso creo que he recuperado un poquillo (lo noto rápidamente en los pantalones por ejemplo) pero muy poco, espero sea paulatino y coger un par de kilitos, que, como creo haber dicho antes ya, no es mucho pero se notan.

Respecto a los efectos negativos que pudiese haber, de momento han sido pocos y fáciles de pasar por alto. Entre los que yo haya podido notar diría los siguientes:

1- un episodio de picores en (voy a tener que coger un libro de anatomía porque me estoy dando cuenta de que no sé cómo se llaman las partes del cuerpo... ) el tronco, en la parte delantera, desde los pectorales hasta la cintura, sobre todo a los costados, y tb en las áxilas, aunque este picor (el de las áxilas) ya lo tuve durante mi primer brote. Dermatitis resumiendo.
2- en algún momento he notado cierto malestar en el estómago pero no lo suficientemente importante como para tenerlo en cuenta o relacionarlo con el tratamiento.
3- algo muy curioso, estornudo con más frecuencia de lo normal, o por encima de la media, sin más consecuencia que el propio estornudo y sin importarme, ahora que puedo estornudar a mis anchas sin riesgo de sufrir un paro cardíaco ; )

Respecto al curso acelerado de Asistencia Técnica Sanitaria, parece que ya le voy cogiendo el truquillo y salgo bastante airoso de las auto-inyecciones, como incidencias sólo un pequeño lío un día en el momento de ponerle la aguja a la inyección y dos veces que me hice un poco de daño, hasta ahora la inyección con la nota más alta ha sido precisamente la última, la de ayer, preparación perfecta de la inyección y pinchazo totalmente indoloro, rocé el 10 : )

Y este es más o menos el repaso a mi primer mes con Enbrel. Estoy muy contento y mi reto es conseguir hacer el ejercicio (la tabla y nadar) absolutamente todos los días y seguir sintiéndome bien. Hoy mismo he ido al centro de alistamiento a recoger las dosis, porque ayer me puse la última y me había quedado sin : 0 !!!

De momento esto es todo, que no es poco, me he enrollado demasiado, algunos ya saben que tiendo a enrollarme (verdad RAT?), y tampoco soy el único por aqui que tiene esa tendencia... Ahora le toca el turno a RATman que nos cuente cómo ha ido su viaje a Asturies (que guapina yes).

Un abrazo a todos,

Supermiguel.

(1) La inflamación de los pies (en los talones y en la parte inmediatamente anterior al inicio de los dedos) y los tobillos, no fué la única consecuencia de aquella toma de Artrinovo. A las 3 semanas tenía ya el estómago destrozado (a pesar de tomar Omeprazol para protegerlo) sentía una angustia indescriptible que casi me llevó a arrancarme el estómago de cuajo un día (llegué a pensar en sacármelo metiéndome la mano al estilo del malo de Indiana Jones en el templo maldito..) Cuando fui al médico de cabecera por ese motivo y le dije que llevaba un mes tomando artrinovo se llevó las manos a la cabeza y me dijo que parase de inmediato. Aparte, el Artrinovo me causó un conato de anorexia, sí sí, estais leyendo bien; se me fue cerrando el estómago hasta que no podía literalmente comer, lo recuerdo con una gran angustia (este efecto secundario también figuraba en el prospecto), pero estos no fueron los únicos males que me trajo esta maldita medicina (2), ya que me sobrevino un inicio de depresión (posibilidad que tb figuraba en el prospecto), y es desde entonces que sé que estar deprimido consiste en algo más que "estoy triste" y produce muchos otros síntomas, como una gran reducción de la capacidad de memoria y aprendizaje, mareos, y hasta me temblaba el pulso, aparte no tienes ganas de nada y no puedes ni levantarte de la cama, lo cual es magnífico para lo nuestro.....

(2) La verdad es que hablar de la experiencia con estas medicinas o con otras como la Salazopirina daría para unos cuantos posts más...

Una nueva aventura de RATman

2005-08-12T12:03:00.000+02:00

Estoy bastante emocionado, me voy de vacaciones-aventura.

Este finde le voy a echar un par, y me voy de vacaciones a la antigua usanza. Es decir, salimos esta noche con rumbo a Asturias, patria querida, pero ayer se nos cayó el plan de dormir. Ibamos a ir a casa de un amigo, pero también van por otro lado un hermano (con mujer e hijos) por lo que no está muy claro donde vamos a dormir ... seguramente en la playa ... o adivina tú. Hace un año, este contratiempo habría hecho que me pensase un par de veces ir, para acabar pasando. No estaba yo para no tener cama, armado solo con unos antiinflamatorios de pacotilla.

Pero las cosas cambian, y ahora me veo fuerte. ¡Ahora soy RATMan! No es que me vea fuerte, ese que soy un superhéroe. Habrá cambio de altitud (presión), reduzco mi cercanía al mar (humedad), y encima los campos electromagnéticos ... seguro que cambian allí. Pero bueno, meteré unos AINEs de los que me quedan por ahí sueltos en la mochila, por si la mala gana alguna batalla, y me voy a la aventura. El lunes o martes os cuento como ha ido el "experimento".

Otra cosilla que os quería comentar es que acabo de hablar con Del Álamo, uno de los tíos más inteligentes que conozco, el profesor que os dije me instruiría. Me ha comentado muchas cosas, como siempre que hablas con él, pero de destacar:

Las nubes en tormentas eléctricas pueden crear un campo vertical de 5-10 kV/m Eso es suficiente para activar los efectos secundarios que leíamos en la web de magnetismo y medicina
Hay un proyecto de la OMS, el Proyecto Internacional CEM, que se dedica a estudiar la interacción del magnetismo en la salud humana.
Me ha dado otro link, el centro de información biotecnológica, que está muy bien, y algo viene de nuestro tema.

Así que la investigación va por buen camino. No creo que avance mucho en el próximo mes, ya que me tendré que centrar de verdad en mis exámenes, pero como el tiempo libre me gusta usarlo en vez de ver la tele (me divierte más esto que ver a unos idiotas insultándose o si nosequién que no conozco de nada se ha liado o dejado de liar con nosecual, que es lo poco que echan cuando me siento delante de "la caja tonta") algo leeré. Os mantendré informados.

Me tomaré un culín de sidra a vuestra salud, aunque tendré que medir esos culines, ... ¡con lo que me gusta la sidrina en la playina!

Un abrazo a todos (uno a cada uno, que no tengo los brazos tan largos :P)

El electromagnetismo y la EA

2005-08-10T19:15:00.000+02:00

Con el tiempo que llevo estudiando (Ingeniero Industrial Especialidad Eléctrica) y no se me había ocurrido conectar esto con la EA. Pero parece que los tentáculos del mal son largos y numerosos, abarcan varios campos, y esto que os voy a contar me parece de lo más curioso del mundo mundial.

Como se puede leer en Magnetoterapia, su aplicación en la medicina, los campos magnéticos afectan al sistema inmunológico:

"[...]El campo magnético aumenta la actividad inmunológica e intensifica la microcirculación.[...]"

Lo que obviamente a nosotros no es que nos venga muy bien. Nuestro "hackeado" sistema inmunológico hace que los efectos de la enfermedad se disparen. Si encima consiguen "estimula la acción general de la normalización sobre los impulsos nerviosos, la circulación sanguínea" tampoco creo que nos haga ningún bien, sobre todo cuando nuestra sangre tiene los niveles malignos disparados por las nubes (jejeje, curiosa expresión para estos momentos)

Ahora, sólo queda comprobar que las nubes pueden hacer que este efecto se produzca. Éstas se cargan con energía electrostática (las gotas de agua que las forman, por acción del Sol, del propio rozamiento con el aire en su desplazamiento, ...) Su carga es suficientemente importante como para que se estudie su influencia en las líneas de alta tensión. Crean campos magnéticos, como los que hacen que debajo de una línea de alta tensión se enciendan los tubos fluorescentes, y estos pueden hacer, cuando la diferencia de potencial entre las nubes y los cables de transporte es suficientemente alta, que salten rayos, y nos quedemos sin luz unos cuantos.

Pero ... ¿es suficiente este campo eléctrico para causarnos trastornos? Pues para eso hay que hacer numeros, ver que campo pueden crear a la altura del suelo, y si este campo es suficiente para causar los efectos que se describen en "Magnetoterapia..."

RATman a encontrado por fin algo que investigar que le mola de verdad ... esto puede significar respuestas en breve ... o no.

Es que lo de la dieta, Pello, es algo que no quiero ni plantearme. No quiero permitir que la EA modifique tanto mi vida. Puedo llevar un pastillero encima todo el día, puedo ir al gimnasio, puedo dejar de beber, ... pero el comer es sagrado. Es el mayor placer de la vida después del sexo, y por ahí no paso. Me encantan las patatas fritas, comerme media barra de pan untado en salsa, los espagettis en cualquiera de sus variantes, ... y un largo etcétera de productos ricos en almidon. Prefiero las drogas de los humanos antes que tener que modificar mi dieta. (no me veis, pero estoy tocando toda la madera que veo, no me tenga que tragar mis palabras)

Un saludo, y volveré a escribir sobre este tema, no lo dudeis. Aún tengo que ver a mi profesor favorito y pedirle una clase magistral de las que tan gustoso imparte.

RATman vs El Futbolín

2005-08-09T22:23:00.000+02:00

Este fin de semana estuve echando un futbolín, de esos de verdad, de los que tienen los jugadores de hierro. Lo mío siempre ha sido la defensa, desde donde lanzo unos cañonazos con los defensas de esos que suenan "clock" cuando entran, porque lo de ver la bola es imposible. Ya entonces noté unos dolorcillos en las muñecas algo sospechosos ...

Aún así, como superhéroe que es uno, me dije: "Tranki, que esto es porque las tienes oxidadas del tiempo que llevas sin jugar". Así que no contento con los zurriagazos que meto con los defensas (derecha), y aprovechando que era de un colega, estuve probando jugaditas con el portero (la izquierda). Luego, cuando no hubo contrincantes, algún ratillo estuve mejorando mi media ... vamos, que como tampoco era un dolor importante, y uno se cree más duro que Clint Eastwood, pues me machaqué un poco ... lo que hace no beber alcohol, para que luego digan que borrachete se hacen tonterías ... pues sereno ...

El caso es que desde el domingo, a las noches, tengo unos curiosos dolores en las muñecas. Es curioso, porque sólo es a las noches, en las dos y me recuerdan al malo de la peli, porque me duelen aunque no haga ningún esfuerzo con ellas. De momento voy a pasar, porque también ha coincidido con el cambio de zona de residencia y la ola de calor. He vuelto a Pucela a seguir con la beca e ir estudiando. Los cambios de presión, como ya sabréis, no nos vienen muy bien. Por eso nos duele cuando viajamos a sitios con distintas altitudes (de la meseta al mar, p.e.) o cuando va a cambiar el clima (esto normalmente implica cambio en la presión atmosférica) Esto me acuerdo que me hacía la hostia de gracia porque cogí un poco de "callo" y hacía de hombre del tiempo para los colegas, con una fiabilidad bastante elevada. Jejejeje. Para algo tiene que servir, tampoco va a ser todo malo. Yo creo que como la presión exterior cambia, cambia a su vez la que tienen nuestras articulaciones, y por tanto la inflamación duele más. Desde que me pincho no he notado estas molestias, aunque como anduve haciendo el animalito como he contado, puede que esta vez toque unos días "de risas". Ya veremos, dijo un ciego ...

Parece que por muy superhéroe que sea uno, hay que cuidarse un poco ... aunque si no pruebas, tampoco sabes lo que puedes llegar a hacer o no. Curiosa vida esta que nos ha tocado. Eso si, sabiendo el coste que puede tener esto, la próxima me juego unos chismes o algo, para que me salga rentable la lección de futbolín que imparta ... jejeje

La Kriptoagüita

2005-08-03T16:31:00.000+02:00

¡Hola!

Como ya habeis podido saber, nuestro superhéroe ha comprobado el alcance de los efectos de la kriptoagüita, el elemento que neutraliza los superpoderes que posee. Es totalmente cierto y como veis está comprobado empíricamente, la kriptoagüita, conocida comúnmente como agua fría, reduce los poderes de los superhéroes de la famila de los anti-TNF. Yo, que he seguido los pasos de nuestro superhéroe RATman (cuya identidad de común mortal es anTONYo) me estoy convirtiendo también en superhéroe, aunque todavía no he culminado el proceso de conversión total.

Los poderes que se me están otorgando paulatinamente empiezan a ser evidentes, puedo levantarme con rapidez de sillas, sillones y camas, puedo estornudar sin casi sentir dolor en la columna, puedo tropezarme con una chinita en el suelo sin que se me corte la respiración del impacto, puedo reirme como ya había olvidado hacerlo, puedo empezar a llenar los pulmones casi a su plena capacidad, puedo darme la vuelta en la cama con el simple impulso del tronco sin ayuda de brazos haciendo de palanca, puedo inclinarme más y puedo.... sentarme en el suelo a lo indio!!! con las piernas entrelazadas!!! Este último superpoder lo descubrí ayer y me llenó de alegría.

De momento los poderes no son todavía totales y hay que complementarlos con ejercicio para llegar a comprobar la magnitud de los mismos pero en breve espero convertirme en otro superhéroe de la familia de RATman, que me está ayudando en mi conversión. En el centro de alistamiento de superhéroes (hospital en el idioma de los mortales) me han instruido en que todo superhéroes ha de ser consciente de sus puntos débiles y debe conocer los elementos que anulan o reducen sus poderes, la Kriptoagüita es seguramente el más perjudicial junto con los conocidos villanos que luchan contra los superhéroes, como el sedentarismo, el sueño prolongado y la Pereza, la más terrible de nuestros enemigos.

Son muchos y desconocidos los villanos que luchan contra nosotros pero venceremos, siempre.

Fdo: Miguel, futuro superhéroe.

Cuando el agua está fría ...

2005-08-01T10:08:00.000+02:00

... mejor no meterse.

Este fin de semana, con "la caló" esta del verano (aunque en Burgos tienes que darte prisa, porque dura 2 días) y el buen tiempo, apetece mucho ir a darse un chapuzón. Y allí me fui, con todo el equipo campestre: bocadillo, toalla, bañador y unas sandalias, a ver si en el pantano me libraba del calor y de paso nadaba un poco, que ya hace tiempo que no lo hago. Pero no conté con el agua. En el pantano estaba bastante fría, sobre todo cuando nos alejamos de la orilla. Y por lo visto mis superpoderes tienen un elemento que los hace desaperecer, como superman y la kroptonita: El agua fría.

Ya en el agua note unos pinchazos, que fueron in crescendo hasta que decidí salir; me duraron un rato hasta que el sol me calento de nuevo el esqueleto. Ya me lo había comentado Miguel unos días antes, que él no era muy amigo de bañarse en aguas frías por eso. Y vive Dios que el chico tiene razón. Yo normalmente voy a piscina climatizadas, por lo que no me había percatado de ese detalle, pero está claro que es algo a tener en cuenta.

Así que, como dice el refrán, me fui a la cama sabiendo una cosa más: en el agua fría, que se bañe su tía.

Siempre hay otra opción ...

2005-07-29T02:09:00.000+02:00

He estado leyendo una página, izorrategui, que me ha parecido de lo mejor. De lo mejor por la forma de contar las cosas, el punto de vista que tiene el autor, y porque tiene una información difícil de encontrar en castellano.

En ella podréis encontrar un tratamiento "alternativo" por llamarlo de alguna forma, ya que con él parece que se ataca directamente la causa de la enfermedad y no sus efectos. Esto suena mucho más acertado que cualquier otro tratamiento, aunque también hay que tener un pelín de confianza en lo que nos cuenta su autor, porque yo no he oido a ningún reumatólogo de los que he visto (creo que son 5, o puede que 6) que el origen de la EA sea conocido. Pero la información que transmite parece veraz. Algo que investigar, sin duda. Personalmente preferiría seguir una dieta a cambio de librarme de unos cuantos fármacos.

No harías bien si no la visitas, sobre todo el Plan de combate para artríticos listos, que es la mejor adaptación de las "reglas básicas del espondilitico" que he visto jamás.

También disponible en Euskera.

El Banderillero

2005-07-27T18:34:00.000+02:00

Hola a todos.

Aunque no soy precisamente muy de toros, por una vez voy a utilizar un término taurino: El banderillero, ese soy yo, o por lo menos acabo de tomar la alternativa (no estoy seguro de que los términos banderillero y alternativa sean correctos así que pido disculpas si no es así).

Ya he empezado a administrarme yo mismo las dosis de Enbrel, que como ya os hemos contado, son unas inyecciones subcutáneas. La verdad es que el procedimiento es muy sencillo, sólo hay que ser minucioso en cuanto a la higiene (lavarse las manos antes) y en los pequeños pasos de preparación de la solución, procurando no tocar con las manos las zonas esteriles, es decir la aguja, el cabezal de la jeringuilla y la tapa de goma del botecito de donde se saca el fármaco. Una vez con la inyección preparada sólo hay que pincharse sin miedo y relajado, sin tensión, para que la aguja entre suave y para que no nos tiemble el pulso mientras introducimos el líquido. Dura pocos segundos y si se hace con calma ni te enteras. El pinchazo se puede hacer en varias zonas del cuerpo como los muslos, y en los brazos en una parte que no sé muy bien qué nombre recibe pero para explicarme, donde te dan los puñetazos los amigos.. De todas formas a mi me han enseñado a pincharme en la tripa, en esa parte a la altura del ombligo donde a los varones se nos suele acumular la grasa; pues ahí, cogiendose bien ese "michelín" te pinchas y al ser todo grasa ni sientes el pinchazo. Y ahí va la banderilla.

Por lo demás, después de sólo dos pinchazos puedo decir que ya noto efectos positivos y ya siento mejoría aunque lógicamente todavía tengo molestias porque los efectos de este tratamiento son más lentos, sobre todo en comparación con el Inflixi que es más rápido.

Quién me iba a decir a mi que iba a tener que aprender a auto-pincharme, yo que me debilitaba con sólo entrar en un hospital. Está claro que todo es ponerse.

Mañana otra banderilla (pasodoble de fondo...)

: )

¡Hola!

2005-07-23T15:40:00.000+02:00

Lo primero de todo es presentarme:

Soy Miguel y como podeis ver he aceptado la propuesta de anTONYo para colaborar en este blog. La propuesta ha sido un honor así que sólo podía aceptarla.

Como podeis imaginar, yo también tengo EA, y con mi participación espero servir de ayuda a quien necesite información sobre esta enfermedad y sobre el tratamiento que acabo de comenzar: Enbrel (etanercept). Como hace Tony, os iré contando poco a poco mi experiencia con este tratamiento para que quien necesite información sobre el mismo pueda ir haciéndose una idea de cómo es. De momento, y como acabo de empezar, os puedo decir que Enbrel se inyecta de forma subcutánea dos veces a la semana, conviene aprender desde el primer momento a pincharse uno mismo para no depender de nadie y poder administrárselo en cualquier momento y en cualquier lugar, parece muy fácil. En unos días tendré que pincharme yo solo por primera vez y ya os diré qué tal se me da..

Para empezar lo voy a dejar aqui, pero os iré contando más cosas sobre este tratamiento y sobre mi experiencia con la Espondilitis. De momento quiero hacer 2 cosas:

1- agradecer a Tony su invitación y toda la ayuda y el apoyo que me ha dado en los últimos meses y que me ha ayudado mucho más de lo que él cree, y
2- saludar a todos los que esteis leyendo esto y mandaros un abrazo muy fuerte.

Aqui me teneis.

Fichajes de verano

2005-07-23T02:09:00.000+02:00

¿Creíais que sólo fichan en verano los clubs de futbol?

Pues no. Me voy a gastar unos millones de letras en convencer a Miguel para que me ayude con esto y postee su tratamiento. Sí, sí, como lo leeis. Ha pasado las pruebas médicas (por segunda vez, grrrr) y ya se está medicando. Él utiliza Embrel, por lo que me parece que sería muy interesante que colaborase y tener las dos experiencias. La información es la mejor manera de curar este suplicio, así que cuanto más sepamos mejor pasaremos el pequeño bache que nos ha tocado.

Espero que cuando lea esto se haya decidido ya por aceptar mi proposición, y si no es así, pues igual ahora que es público igual le da un poco más de palo rechazarla.

Tienes ya muchas pelotas en el tejado, a ver si las recoges pronto ;)

El veranito

2005-07-23T01:59:00.000+02:00

Recuerdo que antes me gustaba el verano. De pequeño por las vacaciones, luego porque por fin volvía a casa con mis padres y mis amigos. Hace poco lo esperaba simplemente porque llueve menos y el tiempo cambia poco y, claro, esto hacía que los dolores se redujesen bastante. Este año, no he notado mucho cambio. Eso es bueno.

Lo que si me ha ocurrido es notar ciertas molestias en el pie derecho, dedo gordo y tobillo, en la primera ola de calor que nos ha tocado este año.(Es curioso lo de la tele. Antes llegaba el buen tiempo y los calores del verano y ahora son "mortales olas de calor". Lo que hacen los niveles de audiencia) Esto se ha pasado pronto, en un par de días, y no han sido más que molestias al pisar. Supongo que aún soy algo aprensivo a los cambios de clima. Al fin y al cabo sigo teniendo EA, que esto no se cura, aunque ya no moleste.

La pena es que mis amiguetes de la escuela de ingenieros insisten en volver a verme en septiembre. Les han debido gustar tanto los exámenes que hice en Junio que quieren que se los repita en Septiembre. Por tanto nos quedamos sin prueba en la playita ... aunque supongo que tendré tiempo para acercarme y echarme un chapuzón.

Un abrazo a todos y que disfruteis de lo lindo este verano.

Y cinco ....por el... te la hinco !!

2005-07-03T19:14:00.000+02:00

Hola!
Otra vez me he tirado la mañana en la planta 11 Este del Hospital Clínico de Valladolid. He recibido mi dosis bimensual de Infliximab, y esta vez no me ha dado tiempo a necesitarla. Como me alegro. Está claro que reduce las enfermedades, pero la parte de rata que aún conserva el medicamento no me da superpoderes (como a Spiderman las arañas) y los esfuerzos físicos que hice la otra vez fueron los causantes de mis dolores antes del pinchazo anterior. Esta vez, que me ha pillado más relajadito y casi todo el día sentado preparando mis exámenes, no me ha hecho falta tirar de antiinflamatorios unos días antes de la dosis.

Todo ha ido como normalmente, es decir muy bien. Además he conseguido todos los análisis de sangre desde que me empezaron a pinchar. Es bonito ver como antes del primer pinchazo tenía todos los indicadores con * (es como lo marcan cuando están fuera de los valores normales) y tras los primeros pinchazos todos son estables, menos el colesterol, que lo sigo teniendo por debajo de los límites, que es bueno (de deportista :D). Curiosamente los niveles de bilirrubina del último se va de madre, y es que coincidió con los días que tome el MTX. Por lo que me conto Jose (el que me pincha, un tipo majetón donde los haya) sólo están altos en caso de alcoholismo (jejeje, eso no va a ser) o por medicamentos, en el último caso no hay que preocuparse ya que se normalizan tras metabolizarlo (muerto el perro, se acabó la rabia :P)

Vuelvo a mis quehaceres académicos, que me gustaría aprobar algún examen esta convocatoria, y la verdad, se me está poniendo un poco cuestarriba. A ver si se relajan un poco los señores de la ETSII, que quiero ponerme a currar antes de los 40 ...

Mi amiga la uveitis vuelve de visita

2005-06-26T14:10:00.000+02:00

He leído mi último post, y vaya por dios que enfadado estaba. Con razón. He estado en la situación de Miguel, y te siente pisoteado cuando te ocurre algo así. El único que puede ayudarte, pasa. Pasa de ti, porque puede ayudarte y no lo hace. Y no hay otro a quien ir. Y tenías todas las esperanzas en esa visita. Menos mal que con tiempo y una caña todo se pesca.
Pero no es así todo, hay también buenos profesionales que cuidan del enfermo (un abrazo a los de la 11Este y a Chema) aunque si que es cierto que para hacer así su trabajo tienen que saltarse alguna regla. Como mandarte a por un parte de ingreso por urgencias para atenderte un día de diario sin cita.
O incluso ni pedirte eso. El sábado por la mañana, tras unos días notando molestias tras estar un rato leyendo, empecé a ver niebla con el ojo izquierdo. Otra vez. Así que me fui al hospital, a ver si tenía que echarme ciclopléjico (el colirio que abre la pupila para que no se te hagan sinequias). El funcionario de la ventanilla no me quiso dar el parte para subir, y como eso significan 2 horas esperando a que te atiendan, y cuando lo hacen te mandan a oftalmología directamente, decidí subir a hablar con ellos. Con tan buena suerte que estaba el que me hizo la angiografía y me saludo "Hola, ¿que hoy haces por aqui?¿Que te pasa ahora?". Le comenté lo ocurrido, me miró el fondo de ojo y ¡hala! "Si está inflamado". Consecuencia, ciclopléjico cada 6 horas y maxidex cada dos. Así que otra vez a casa, sin olvidarme de despedirme del agradable y poco colaborador funcionario, para que me quitase de la lista de espera. Creo que si esa gente tuviese otra misión que rellenar un papel, urgencias funcionaría mejor. Pero claro, sólo hacen lo que tienen obligación de hacer. Así funciona todo.
Y el lunes a ver a Chema, que se va a arrepentir de haberme bajado el MTX. A ver como solucionamos esto ... ya os contaré. Es curioso que siempre en exámenes me pase esto, con lo incómodo que es leer cuando no enfoca un ojo. ¡c'est la vie!

Me cago en todo

2005-06-08T22:34:00.000+02:00

No puedo decir otra cosa después de leer el comentario que ha dejado Miguel en mi post anterior.
Me cago en sus reumatólogos, en la Seguridad Social y sus métodos de mierda, en la Espondilitis y en la mala suerte que se puede tener a veces.

Miguel, no desfallezcas. Es la hostia de duro, lo se bien, pero es importante poner buena cara al mal tiempo. Vas a ir a buscar curro igualmente, con inyección o sin ella, porque es lo que tienes que hacer. Sabes que lo harás. Te joderá bastante, porque la pérdida de peso, la cara, no esparanoia tuya, es la EA. No hay que rendirse porque estarás peor. No dejes la gimnasia y busca una solución, porque el desalmado ese que has visto en la consulta te ha dado largas con lo de los análisis, para que no te quejes. El mío cuando tuve esa misma consulta que has tenido tu (la última antes de ir a Barcelona) en vez de análisis me dió pastillas para dormir. No te obsesiones con él. Tienes que buscar otro reumatólogo que te haga caso, y mientras tanto ya sabes, gimnasia, antiinflamatorios y alegría. Suerte con los curros de la facultad.

malditoshijosdeputademierda

Buenas noticias en el reumatólogo

2005-06-08T16:49:00.000+02:00

Parece que esto empieza a encaminarse .... ¡que bien!

Por primera vez desde ni me acuerdo el tiempo, he visto un análisis de sangre sin ningún asterisco (es la forma con que marcan los valores que se salen de lo normal) Bueno, miento, porque sigo teniendo el Colesterol Total de *86 mg/dl. por debajo del mínimo [120-220]. Lo que viene siendo "colesterol de deportista", es decir, que esto es genial que te pase. jejeje

El análisis lo he visto en mi "revisión" con el reumatólogo, ¡seis meses después! Increíblemente, el señor que se supone vigila mi tratamiento no tenía ni idea de como me iba. No ha visto ningún análisis de sangre de los que me hacen antes de cada toma, sólo este que os he comentado. De hecho se ha sorprendido de mi "mágica respuesta" (son palabras suyas). No se creyó que mi historia es la misma que me cuentan todos los compañeros de toma que he tenido hasta hoy. Parece ser que según las estadísticas que el buen hombre se sabe de memoria, no tenía que haber respondido tan bien como lo he hecho al tratamiento con Infliximab dado que mi EA es periférica. Es acojonante como son algunos médicos. Baso mi tratamiento en estadísticas del tipo "el 25% responde bien, el 40% regular y el resto no nota mejoría", a pesar de no responder a los AINEs, ni a la salazopyrina, ni a nada de lo que me dió antes.
Este señor no debería estar a cargo de enfermos reumáticos. No puede decir a un chaval de 27 años que se acostumbre al dolor (os juro que me dijo esto) cuando hay tratamientos, que aunque un poco más tóxicos, pueden reducir éste. No sabe de lo que habla, por muchas estadísticas que maneje y sepa como el padrenuestro. No entiende lo que es el dolor continuo. En vez de denunciarle, se lo dije a la cara, porque el tío es bueno, sólo le falta ver a los enfermos como enfermos no como datos estadísticos, que así ya nos trata hacienda. Espero que le sirviese de algo la conversación, como a mi me sirvió para entender su punto de vista. Lo entiendo pero no lo comparto.
Es el mismo dilema que la marihuana medicinal. "No te lo doy porque te puede hacer daño, es muy tóxico. No hay experiencia clínica que demuestre que eso te va a ir bien" ¡Joder, daño ya me estoy haciendo todos lo días, sólo para levantarme de la cama! Por lo menos el derecho a probar y decidir si te merece la pena que no te lo quiten. Ya se que el infliximab es tóxico. Por eso no bebo alcohol, bebo mucha agua, tomo metrotexato y complemento vitamínico,... me cuido mucho más que antes. En el momento que no me sea rentable, dejaré el Infliximab. Pero es mi derecho decidirlo y su obligación proponérmelo, informarme y darme esa oportunidad.

Hay algo que no se me olvida, y es que tuve que ir de Burgos a Barcelona a ver a un médico de verdad para que me apuntasen al grupo del Infliximab en Valladolid. porque según mi reumatólogo de la SS "eso es para gente que esta mucho peor que tú". Si no hubiese ido, seguiría con AINEs y Salazopyrina. ¿Qué pasa con la gente que no conoce esa posibilidad? ¿Y los que no pueden permitirse un viaje en día de diario ha Barcelona más consulta? ¿Que pasa si nadie les informa de los nuevos tratamientos?

Por eso la labor que hacen las asociaciones es importantísima. Y las webs que hay de esta enfermedad, y otras similares. Porque lo único que nos queda a los que tenemos que someternos a la SS es información. Infomación y más información, para poder rebatir a personajes como éste del que os he hablado y que te den una sanidad digna. Que para eso pagamos.

Firmas para una Carta al Defensor del Pueblo

2005-05-29T19:44:00.000+02:00

He encontrado que en espondilitis.net están recogiendo firmas para escribir una carta al defensor del pueblo, en la que se le comenta

[...]La mayoría nos tenemos que conformar, si tenemos suerte, con que
sea nuestro médico de familia quien nos haga el seguimiento, pues una
vez hecho el diagnostico, si se llega a hacer, casi ninguna especialidad
médica nos acoge incluso muchos de los propios reumatólogos nos niegan
dicho seguimiento, y llegado el caso de padecer alguna dolencia a parte
de FM, no sea tratada por incluirlo todo en ella, a modo de
"cajón de sastre" [...]

Y se le pide, entre otras cosas,

[...]" los tratamientos alternativos necesarios para nuestra mejoría"[...]

Esto es lo que a mi juicio es más interesante, porque resulta que te tienes que costear por tu cuenta el gimnasio, piscina o deporte que realices, y los muy necesarios masajes de fisioterapeuta, que hay veces que son imprescindibles debido a las contracturas que se nos generan por malas posiciones, esfuerzos excesivos de determinados músculos al moverte o estar de pie, ...

Así que si tienes un par de minutos libres, pincha este enlace, lee lo que pone y si te parece bien, pues echa una firmita digital ;). Si te parece muy bien, pues copias el enlace en un email y se lo mandas a tus contactos para ver si consiguen reunir suficientes firmas como para que nos hagan un poco de caso ...

Nueva sección de links

2005-05-29T19:41:00.000+02:00

He estado poceando un poco en el tema este de los blogs, y he descubierto la forma de poner links, asi que aqui a la derecha os dejo unos pocos.
No pondré muchos, porque ocupan demasiado ahora ... así que iré cambiando de vez en cuando. De momento os dejo unos sobre ... echadles un vistazo

Sinusitis VS Metrotexato

2005-05-18T09:54:00.000+02:00

Aún sigo con la sinusitis a cuestas, y este fin de semana he constatado por segunda vez la misma reacción.
Desde el día después de la toma del Metrotexato, la sinusitis va a peor. Tanto, que este la semana pasado lo tomé el Jueves y el Viernes se me había expandido por encima del ojo, debajo de la ceja. No me ha hecho ningún tipo de ilusión, porque encima es la primera vez que me duele. Cuando la he tenido alojada en el pómulo habia mucosidad maloliente (al fin y al cabo es pus), pero este fin de semana he entendido porqué dicen que es tan molesta. Es una presión contínua, como si alguien estuviese apoyado en tu cara, muy parecido al dolor de muelas cuando la tienes infectada, que te duele contínuamente y, cuando aprietas, más aún.

Según han ido pasando los días, he notado bastante mejoría. Ya solo me duele la zona del entrecejo, pegado a la nariz. Los primeros días estuve tomando analgésicos, que palíaban el dolor, pero siempre está la sensación de presión, ahora también, 6 días después.

Así que he decidio tomarme sólo 3 pastillas de las 8 que debería tomar esta semana. Voy a ir a hablar con el oftalmólogo a ver si puedo hacerlo, sin perjudicar el tratamiento del ojo, por lo menos 15 o 20 días, porque esto de la sinusitis es muy malo, y no te imaginas como complica el tema de estudiar con un dolor de cabeza contínuo.

[una semana despues ....]
He ido a ver al oftalmólogo, y ha habido buenas noticias. La primera es que me reducen el MTX (metrotexato) de la dosis máxima (20mg - 8 pastillas) a 15 mg (6 pastillas). Le he comentado mi problema con la sinusitis, y tras un par de "nose, es muy raro" ... "siempre andas con estas cosas raras" me dijo que probase a espaciar las tomas. Lo he hecho y me ha ido bastante bien, de momento no ha habido la subida de producción de mocos, y la zona de la ceja ya no me duele, y parece que con el buen tiempo cesa un poco la mucosidad (toco madera).

Embrel o Infliximab

2005-05-09T11:04:00.000+02:00

En un comentario me han preguntado que elegir, si Embrel o Infliximab. Por lo que he leido y visto en la 11-Este (me he cruzado con uno de Embrel un día, y también le iba de lujo) funcionan los dos.

Es una cuestión muy personal, y además no soy médico. Aconsejar un medicamento es una responsabilidad grandísima, como para hacerlo a la ligera, así que no pensaba responder, pero creo que ya tengo una buena respuesta que dar: Tú mismo. Coge toda la información que puedas y decide cual crees que te puede venir mejor para tu vida. No delegues, no sea que pilles un chapuzas como me pasó a mí.

Los medicamentos no son ni mejores ni peores unos que otros. Cada persona somos un mundo, un conjunto de órganos completamente distintos que cooperan para mantenernos vivos y activos, por lo que los medicamentos nos sientan distintamente a unos y a otros, según funcione nuestro organismo. Yo por ejemplo no tomo Naproxeno. Es como estar "marihuano" todo el día.

Si la decisión se te complica, emplea el método de la balanza: Pros de uno y contras del otro en un lado, en el otro lado viceversa; y según se incline la balanza tomas la decisión. ¿Que aún así no sabes que hacer? Pues intuición, si no te puede aconsejar nadie. Yo lo único que te puedo decir es que si te da exactamente igual uno que otro, piensa en la comodidad. Una inyección cada 8 semanitas, o 16 inyecciones cada 8 semanitas. Si no te atreves a pincharte solo, pues ten en cuenta que tendrás que acercarte a que te lo hagan. Prueba la que quieras, porque tampoco es definitiva tu decisión. Puedes cambiar de uno a otro si el que elegiste no te va bien.

En cuanto a lo de tratamiento de por vida, pues hombre, tampoco te creas todo lo que lees en internet :-P.. Yo hace unos años tenía que acostumbrarme al dolor, luego enchufarme 8 pastillas diarias y acostumbrarme al poco dolor que quedaba; y ahora sólo pincharme cada 8 semanas y sorprenderme cuando me duele algo ... Supongo que en un tiempo prudencial, pasaremos a pincharnos cada 8 años otro medicamento, y luego cada 8 lustros. ¿Quién lo sabe?

¡Ah! que se me olvida. Los efectos secundarios, son sólo eso, efectos secundarios. Quiero decir que los de la aspirina son brutales, y la gente se las come como gominolas (mi padre entre ellos) No van a durar eternamente, igual que los efectos primarios; y, de todas formas, cuando te administren tanto uno como otro te van a vigilar mucho, sobre todo al principio, así que tanquilísimo por eso. No creo que haya peor efecto secundario que no medicarse y sufrir la EA en directo.

Cuarto pinchazo. El Infliximab es la caña

2005-05-09T10:25:00.000+02:00

El Jueves 5/5/05 (me ahorro el chiste fácil, pero lo he pensado) me enchufaron la cuarta dosis de Infliximab. Para entonces los espondi-dolores que comentaba en el anterior post eran ya un poco más serios. Sobre todo en la zona lumbar y empezaban en el cuello. Pero el remedio de la rata sigue funcionando.

He estado un poco mosca, ya que los primeros días tras el pinchazo, notaba como hormigueos en las zonas donde tenía espondi-pinchazos, pero los colores no se acababan de ir. Sin embargo, el Domingo desaparecieron todos, tras un par de días, no como con la primera dosis, cuyo efecto fue fulminante. Supongo que como esta vez los dolores eran mucho menores, tarda más en hacer efecto, o más bien en darme cuenta de que ha hecho efecto, por mi nueva escala de dolor

Voy a explicar esto para los que no tienen la enfermedad y lo están leyendo para aprender, ayudar a otras personas, o por curiosidad. Resulta que te acostumbras al dolor. Como todo te duele muchísimo a la hora de moverte, pues cuando "sólo" tienes un pinchazito de nada al hacer ciertos movimientos, eso lo tomas como el estado "dolor cero". Sí, es un poco triste, pero hay temporadas que no hay momento que no te duela nada. Pero, como ha vivir bien se acostumbra uno fácilmente, a mi se me había olvidado (y como me alegro de escribir esto) Seguramente el primer pinchazo me dejó como estaba antes del cuarto, pero como venía de "dolor total", pues el cambio fue más radical.

Hay algo muy curioso que me ocurre tras los pinchazos, que no se si es sensación real o parte del efecto "placebo" que tienen los medicamentos cuando te los administras. Resulta que el jueves por la tarde (el dia del pinchazo) y el viernes notaba como calambres en las zonas donde había tenido dolores la última semana. Si os habéis dado corrientes terapéuticas (para contracturas, por ejemplo) alguna vez, es una sensación parecida. Claro, es como si notases la guerra del Infliximab contra el TNF, como en los episodios de "La vida es así ...". Es curioso, pero claro, las ganas de que esto funcione pueden hacer que tu imaginación eche a volar facilmente. Voy a preguntar en el foro, a ver que me cuentan. Si tú que usas Infliximab y lees esto también lo notas, déjame un comentario.

El cambio de estacion ... mucho menos duro

2005-04-28T17:43:00.000+02:00

Desde hace una semana tengo otra vez espondi-pinchazos. Los he notado ocasionalmente en tobillos, caderas y espalda; y ninguno a durado mas de una tarde pero ahi estan. Tambien noto mas cansancio desde hace quince dias. Es la primera vez que el espacio entre dosis es de 12 semanas, asi que puede que la dosis no me dure el tiempo suficiente ... o que la astenia primaveral se este dandome el mes :D.

Estoy a final de dosis, es decir, me pinchan otra vez la semana que viene. Puede que esto tenga que ver. O tambien el cambio de estacion, que esta vez a sido aun mas brusco. Los cambios de clima siempre me han ido mal, yo creo que es debido a los cambios de presion atmosferica y como estos afectan a las fuerzas que soportan la articulaciones (quieras que no, haber estudiado ingenieria influye en todos los razonamientos de mi vida) mas que a la humedad y/o la temperatura exterior. Estos cambios no me habian afectado desde el pinchazo hasta ahora, pero tampoco habian sido un cambio estacional que es mucho mas duro que el cambio soleao/lluvioso.

Por lo demas, como un torete. Las circunstancias han hecho que tenga que mudarme de casa, con la consecuente movilizacion de muebles y demas pertenencias; y ayudar a mis padres en la reforma de su tienda (mas cajas de arriba para abajo, montaje de muebles, etc.) y todo esto, colaborando como uno mas ... todos los fines de semana de Abril he tenido "juerga". Al final de mes, segun se acerca el siguiente pinchazo he empezado a notar esos dolores de los que os hablo, asi el como cansancio general mucho mas a menudo. Ya no recordaba estas sensaciones, asi que espero que se pasen el dia 5 de Mayo que me vuelvo a inyectar INFLIXIMAB, o antes si es astenia primaveral, que tambien puede ser. :P

El edema de mácula - Angiografía

2005-04-18T11:14:00.000+02:00

Para ver el alcance del edema, me realizaron una angiografía. La prueba consiste en hacerte unas fotos del ojo, inyectandote un reactivo (fluoresceína sódica) para que se vea bien el edema. Es la primera vez que un medicamento me da náuseas (pequeñas ganas de vomitar repentinas) pero se arregla respirando profundamente tres o cuatro veces hasta que se te pasa.
El resultado de la prueba fue totalmente satisfactorio. El edema aún no tiene forma quística, lo que significa que no ha "solidificado", o lo que es lo mismo AÚN ES RESUMIBLE. Por ello sigo echandome MAXIDEX tres veces al día y me inyectaron TRIGON (corticoides) en el globo ocular, a ver si conseguimos resumir el bicho. También he recuperado un poco de vista, lo que es buena señal según Chema.
En un mesecito volveré a visitar al oftalmologo, a ver si el trigón ha hecho efecto y me quitan de una vez el Metrotexato. Yo, la verdad, creo que cada día veo mejor ,o eso me parece y/o quiero creer.

Sinusitis, TAC

2005-04-14T11:31:00.000+02:00

Ya he visto el TAC. ¡Menudo invento! Resulta que son unas cuantas decenas de radiografías, en las que se ve tu cabeza (o lo que te "TACeen", que en mi caso fue la cabeza) radiografiada por cortes transversales y longitudinales. A más de uno le gustaría poder hacer eso de un edificio para evitarse dibujar planos y planos de secciones.
En él el otorrinolaringólogo puede ver las zonas donde tienes la infección y que grado de degeneración está causando, ya que los mocos se ven opacos frente a los huecos libres que presenta el cráneo normal que se ven negros. También pudimos apreciar, y digo pudimos porque le pregunté qué veía y amablemente me explico una por una todas las radiografías y qué se apreciaba en cada una, que la infección seguía ahí, que se estaba resumiendo (la verdad es que no es muy actual porque el TAC me lo hice hace un mes y estaba peor que ahora) y que no había afectado a los huesos, por lo que no hay que operar ... de momento.
Como tratamiento me ha puesto Rinelon 2 veces al día durante dos meses, al cabo de los cuales iré a verle de nuevo.

Tercera toma

2005-03-09T11:05:00.000+01:00

Esto sigue siendo la panacea.
Tras un fin de semana en Madrid, viendo a los Chemical Brothers en concierto y saliendo como cuando tenía 20 años, no he notado ni un solo problema. Ni dolor en la rodilla, ni el tobillo, ni las espalda .... en dos palabras IM PRESIONANTE. Bueno, el domingo, tras haber dormido 8 horas en todo el fin de semana, note molestias en la espalda ... igual que mis primos y los colegas que me acompañaban ... jejeje.
El Martes después de esto, me inyectaron la tercera toma de Infliximab. Com he engordado (ya era hora ;) ), me han subido 30 mg más y ahora me enchufan 380mg de Infliximab.
Todo ha ido sin problemas, sin reacciones extrañas, la tensión (que te la vigilan durante toda la mañana que estás sentadito "chupando del frasco") fue normal.
Así que nada extraordinario que contar. Intentaré conseguir los análisis de sangre, a los que no tengo acceso desde que empecé a pincharme porque no tengo cita con el reumatólogo, para poneros como han ido los indicadores durante estos meses.

La segunda toma

2005-03-01T16:01:00.000+01:00

Hace mucho de eso, casi un mes. Mis examenes y problemas con el "vampiro" (el servidor de mi casa) me han alejado de este tema. Seguramente la falta de dolores y problemas lo haya alejado de las cosas por hacer :D.
La segunda toma fue igual que la primera. SE me hizo un poco más larga, pero nada que destacar. Excepto que la comida de los hospitales no es tan mala como dicen los rumores.
Desde entonce, los dolores han ido disminuyendo. Cada vez doblo más la rodilla derecha, y estoy apuntito de tocar con las manos en el suelo sin doblar las rodillas ...
A veces noto molestias a la hora de ir a la cama, si he estado mucho por la calle o mucho rato sentado en el ordenador, por ejemplo. También noto alguna si me excedo en la cama ... como al principio de las molestias. Pero claro, no tomo ningun AINE. Solo el metrotexato cada semana (20 mg por el problema ocular asociado) y la vitamina (LEDERFOLIN) a los 2 días. Con el tiempo, la gimnasia y la natación estos se van disipando y cada día son menores. Bueno, hasta que ha llegado la ola de frío, claro ...
Así que como todo ha ido bien, no tengo más que contar. Bueno, lo único que tuve que pasar fue una colitis, por comer en la Escuela cuando estaba de examenes, pero no se lo puedo achacar al INFLIXIMAB. Aunque si que es cierto que fue al poco de "enchufarme", le ocurrió a la chica que comió conmigo también, y ella no se pincha.
Lo de vigilarse es dificil, sobre todo para no echar la culpa de todo al medicamento. Hay que tener presente que podemos coger enfermedades como todo el mundo.

Academicamente, he aprobado todo. Seguramente la "rata" tenga parte de culpa, así que ... Esto me vendrá de miedo, ya que la parte psicológica de esta tortura que nos ha caido hay que llevarla por su sitio también

Edema de Mácula, nueva sorpresa ...

2005-02-04T10:58:00.000+01:00

Vengo de ver al oftalmólogo, y las noticias no han sido nada buenas. Parece ser que la uveítis se ha quitado, pero me ha dejado de recuerdo un "edema de mácula", que según me ha comentado Chema, mi oftalmólogo, son unos pequeños quistes acuosos que se forman en la mácula. Esta parte de la retina, es la que alberga las celulas fotosensibles, por lo que mi visión es un poco defectuosa en el centro, aunque se conserva en la periferia.
Os pongo una breve explicación que he encontrado en http://www.saludymedicinas.com.mx/ARTICULO2.asp?ID=1810

" [...] El ojo está formado por tres capas:

Esclera. Externa, le da rigidez.

Coroides. Zona media que alimenta al ojo.

Retina. Tejido delgado y pequeño, del tamaño de un timbre postal, que se encuentra en el fondo del globo ocular y que tiene la función de recibir impulsos luminosos y transformarlos en señales nerviosas que envía al cerebro para que sean reconocidas como imágenes. Consta de los siguientes elementos:
- Central o mácula. Permite la visión a detalle, por lo que se utiliza para
reconocer a persona u objeto, leer y conducir, entre otras actividades.
- Periférica. Proporciona imagen burda, por ejemplo, cuando estamos leyendo
y entra alguien a nuestra habitación le vemos pasar, pero no distinguimos
bien sus características.

Entonces, cuando la mácula llega a dañarse, el centro de la imagen se bloquea como si se le hubiera superpuesto un punto negro y los elementos alrededor pueden verse claramente. Cabe destacar que el problema no degenera en ceguera total, pero puede dificultar o imposibilitar ciertas actividades que requieren ver con precisión. [...]"

Me van a hacer una angiografía con fluoresceína, técnica en la cual se inyecta un colorante (fluoresceína) al torrente sanguíneo para que llegue al ojo, el cual se fotografía en secuencias constantes para conocer el estado de retina y mácula.

Pues eso, que una de cal y otra de arena. Por lo menos una de las medidas a tomar es dejar el tabaco, así que no hay mal que por bien no venga, que dice el sabio refranero popular español. Cambio degenaración macular por cáncer de pulmón ... al fin y al cabo salgo ganando.

Los efectos empiezan a disiparse

2005-01-29T16:22:00.000+01:00

A partir del 5 dia tras la inyección, estoy empezando a notas molestias en el tobillo y las vertebras de la mitad de la espalda. Coincide con el temporal de frío y nieve de Enero, así que no le voy a dar mucha importancia. También he estado saltando y brincando por las escaleras de la escuela, simplemente porque puedo, lo que puede que haya forzado en exceso el tobillo en una de esas carreras por las escaleras (la cafetería está en el sótano y la sala de estudio en la planta baja) ya que se me olvida cada vez más que el tobillo hace mucho tiempo que no hace esos movimientos.
Sigo sin tomar más antiinflamatorios que el supositorio de 100 mg de indometacina de las noches. A ver si hablo con el Dr. Alegre de una vez y lo comento con él.

La sinusitis

2005-01-28T14:35:00.000+01:00

Desde Octubre tengo un "catarrillo" con producción de mocos, que acabó generandome una sinusitis en el pómulo izquierdo. Eso me ha convertido en una fábrica de mocos malolientes desde mediados de Diciembre. A partir del 17 de Febrero me pusieron un tratamiento a base de antibióticos (amoxicilina EFG)

Tras 10 días de tratamiento con 500 mg de amoxicilina 3 veces diarias, no remite, así que la medico de cabecera me ha mandado ir al otorrinolaringolo el dia 2 de Febrero. Sigo con la amoxicilina, ya que el día que me enchufaron el Infliximab no me tome la cápsla de amoxicilina de la comida, por lo que corté el tratamiento.

La uveitis

2005-01-26T13:40:00.000+01:00

Tengo una uveitis "brutal" (palabras del oftálmologo), con brotes continuos desde Noviembre de 2003.
Uveítis es la inflamación de la úvea, la capa que se encuentra entre la esclerótica y la retina, que incluye el iris, el cuerpo ciliar y la coroides.(http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001005.htm). Los sitomas son enrojecimiento del ojo, dolor ocular al cerrarse la pupila (luces potentes, o leer de cerca son las pruebas que hago para ver si tengo que ir a ver al oftalmologo) y peor visión. Es importante ir en cuanto detectes el brote, ya que se te pueden crear sinequias (se pega el iris a la pupila, y eso no es tan facil de arreglar). Yo tengo una desde hace unos 8 meses, y por lo que me han dicho, me la voy a quedar de recuerdo.
Para tratarla me han dado Maxidex (antiinflamtorio en colirio) y Homatropina 2% al principio del brote de Uveitis, que luego lo dejas cuando se extabiliza el ojo de nuevo. El problema es que el Maxidex es corticoide, por lo que para dejar de tomarlo hay que hacerlo gradualmente, espaciando las aplicaciones cada 3-4 dias. Vamos, que desde que estás bien hasta que lo dejas de usar pasan unos 20-25 días (según lo hagas).
Como es una enfermedad asociada a la EA, los brotes han sido contínuos ya que mi EA estaba "a pleno rendimiento". Por ello el oftalmologo me subió la dosis del metrotexato de 7,5 mg a 20 mg para ver si frenaba el último brote. También me han inyectado Trigón, pero el resultado era el mismo. A los 10 -15 días de acabar de quitarme el Maxidex, vuelta de nuevo al oftalmologo por un nuevo brote de Uveitis.

Ahora estoy con el tratamiento inicial (Maxidex cada 2 horas, Homatropina2% cada 8), esperando a la revisión del 4 de Febrero. Aún no le he visto desde que me enchufaron el Infliximab, así que espero que la "magia" del monoclonal también haya hecho algo con la uveitis.

Primera dosis de Infliximab

2005-01-21T12:55:00.000+01:00

Aún recuerdo la emoción que me invadía cuando iba hacia el hospital.
Tanto tiempo (2 años y algunos meses)conociendo la posible solución a mis brotes de EA y por fin me la iban a inyectar.
El día anterior tuve la entrevista con la enfermera que me lo va a llevar. Una señora agradable hasta el máximo de esta expresión. Supongo que el hecho de trabajar en el ala de infecciosos (que es donde nos lo inyectan) hace que el factor humano de un medico/enfermero se desarrolle de sobremanera. Me contó las precauciones debía tener, asi como posibles efectos secundarios. No me dejé asustar por éstos, ya que si lees los del paracetamol y te lo crees, seguramente prefirieses sufrir unas horas más el dolor de cabeza. Al fin y al cabo, cada uno somos un mundo.
Allí me encontré a dos pacientes con Artritis Reumatoide que también se estaban inyectando Infliximab. Me contaron que sus experiencias habían sido completamente positivas. Además uno de ellos lleva en el grupo de Infliximab desde que empezaron a administrarlo en Valladolid, hace 4 años. Ella, que es una chica, no tenía más que buenas palabras para el medicamento. De hecho, le va tan bien que va ha empezar a espaciar aún más las tomas, ya que llega a las 8 semanas perfectamente según me contó. Las horas pasaron como minutos, ya que el buen rollete reinante en la sala hizo la estancia entretenida. Hablamos de nuestros casos, por supuesto, de comida de los hijos de la señora, de mis estudios, ... como si nos conocieramos desde hacía tiempo.
Tras 4 horas y media allí chupando del frasco, y con una comida más que decente que me dieron, salí del hospital. No se en que momento me di cuenta de lo que había pasado, pero los efectos fueron casi inmediatos. No me dolía la espalda, si la rodilla. Tosí y no me sentó como un martillazo en las costillas. Estornudé y no huba pinchazo en las vertebras. Me tropecé y no dolían a rabiar las caderas ... así que intenté correr ... bueno, no intenté, realmente corrí. Corrí y no había dolores ¡la misma tarde! corrí y rei durante por lo menos dos minutos. Tampoco era cuestión de sobrarse, que la maquinaria tiene que ponerse a punto otra vez.
Desde entonces, de vez en cuando me rio solo. Quiero decir reirme de verdad, de felicidad tan extrema que te sale la risa por encima de la sonrisa. Es una sensación increíble recuperar la vida normal, no se si podeis imaginar eso. Ta tropiezas y no tienes ninguna repercusión. No estás dolorido por un simple traspiés durante 3 horas. Te agachas a por algo al suelo sin apoyarte, sin pensar en una estrategia para luego recuperar la verticalidad sin problemas. Lo haces, y luego piensas "hay que joderse, si no me lo he planteado antes de hacerlo". Te levantas del sofá, y según das un paso te das la vuelta y te quedas mirándolo "hay te quedas, capullo", recuerdando como había sido ese movimiento hacía apenas 24 horas (pequeña incorporación, apoyarte en los muslos con las manos, y trepar con éstas para ayudar a la espalda, que sóla no puede) y no tienes más remedio que reírte. Una emoción indescriptible de felicidad que hace que alguna lágrima se deslice por tu cara mientras carcajeas. Lágrimas de felicidad por fin, no de dolor y sumisión ante la maldita EA.

A partir de ahí, la semana ha sido como un momento. Llego un poco cansado a la cama, el tobillo aún se me resiente un poco (lleva unos 18 meses inflamado continuamente, ya pensaba que era así). El miniquiste de liquido sinobial que me salió tras la operación ha desaparecido en 4 días, aunque la rodilla se me resiente un poco a veces. También lleva inflamada más de un año de continuo.
Me imagino que todo esto mejorará cuando acabe de estabilizar las tomas del Infliximab a 8 semanas, y aunque de momento no quiero hacerme demasiadas ilusiones, tampoco puedo evitar creer que voy a estar bien de contínuo.

La visita a Barcelona

2005-01-20T23:42:00.000+01:00

A mediados de Agosto de 2005 fui a ver a un reumatólogo especialista en EA, el Dr.Alegre, en su consulta privada, por suspuesto. Le preguntaré si me da permiso a poner datos más especificos de él, ya que me parece de una importancia extrema si has llegado aqui buscando soluciones a tu EA.
El Dr. Alegre me escucho, me hablo como te habla una persona que te quiere ayudar, y me dio esperanza. Y no esperanza en que todo se arregle, si no en que lo que el me decía era verdad, porque ya no me creía nada de los médicos. Bueno, miento. Lo único que había aprendido de ellos es que tenía que acostumbrarme a vivir con esta pesadilla. Que era un espondilitico, que mi enfermedad era crónica y que esto funcionaba así: te ha tocado, tienes que joderte.
Me dijo que iba a "tener una vida completamente normal" (palabras textuales) y lo dijo de una forma que me lo creí. Y lo hice porque hablando con él de mis sintomas, me entendió, sabia lo que sentía antes de que se lo explicase, y me hizo pruebas (flexibilidad, medición de giros de articulaciones, expansión de torax, ...) explicándome porqué medía cada una de esos parámetros. Y me dijo que esto había que pararlo, porque la enfermedad es degenerativa, así que cuanto más tardes en parala, peor estarás cuando te recuperes.
Me dijo que había que darme INFLIXMAB y empecé con el METROTEXATO. Pero lo mejor que me dio fue los supositorios de INDOMETACINA. Como no podía dormir, en vez de tomar pastillas a la noche, cuyo efecto se acababa en 4 o 5 horas; me dió supositorios ya que, según me explicó, los medicamentos se absorben de forma más gradual por via rectal. Eso consiguió que al día siguiente me levantase de la cama normalmente, casi un año después de la última vez, me levanté de la cama como una persona sin problemas. Por supuesto, me tumbé y levanté unas cuantas veces. La vida cambia mucho cuando lo primero que tienes que hacer según te despiertas es enfrentarte a un problema. Lo primero volvía a ser ir a mear. Eso hizo que creyese más en el Dr. Alegre, y lo más importante, volví a creer que podía estar mejor.

Historia antes de Barcelona. Resumen para Dr Alegre

2005-01-19T14:23:00.000+01:00

Este es un resumen que hice cuando fui a visitar al Dr. Alegre, en Barcelona. Es un especialista en nuestra enfermedad, y fue el que me encaminó hacia la solución. Nunca olvidaré el viaje de vuelta de su consulta. Mi mente era un remolino de amor, odio, dolor, alegría, tristeza, felicidad y esperanza. Y cuando llego la paz a mi quedó la ESPERANZA.

Aqui os dejo el resumen de la enfermedad hasta el verano del 2004

DETECCION Y EVOLUCION TEMPORAL
Los dolores empezaron en 1998, y el médico de cabecera me diagnosticó ciática. Comencé por la sacoilíaca derecha. Durante dos años estuve sufriendo brotes de unos 3 o 4 meses, con paradas del mismo tiempo.
A los dos años, consulté a un traumatólogo (privado) y me diagnosticó la espondilitis anquilosante tras dar el análisis de gen LHA B27 positivo.
A partir de ahí fui tratado por el reumatólogo en Valladolid, ciudad en la que curso mis estudios de Ingeniería Industrial. El tratamiento que me pusieron fue NAPROXENO, pero sólo lo tomaba cuando me dolía las caderas o la rodilla, ya que me produce somnolencia y cansancio general, lo que me impide estudiar y tener una vida normal
En Febrero de 2001 tuve un pequeño accidente en las escaleras de mi casa, y me dañé la rodilla derecha. Me exploraron para comprobar el menisco sin encontrar ningún daño. A partir de ahí las molestias en la rodilla fueron en aumento, hasta el punto que a principios de 2002 me salió un quiste de Baker, del que fui operado para extirparlo en Abril de 2003. A pesar de que no se suele extirpar, el mío creció alojándose entre la pantorrilla y la tibia, por lo que me dolía al subir escaleras. Aquí supongo que el hecho de vivir en un cuarto piso sin ascensor aceleró mi decisión.
Desde dicho accidente, la espondilitis a estado siempre activa, con brotes más dolorosos y otros menos, pero no recuerdo una época de tranquilidad desde entonces.
En el 2004 meses se ha acelerado, pasando de las caderas y la rodilla derecha a la espalda y el cuello.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
Desde 2002 tomo antiinflamatorios todos los días, así como SALAZOPIRINA y un protector de estómago (OMEPRAZOL).
Los antiinflamatorios que he tomado son varios ya que el INACID, junto con ciertas circunstancias personales, me produjo depresiones y tuve que dejarlo. Esto ocurrió en febrero de 2003, cuando me pase a CELEBREX, que me iba muy bien pero en septiembre de 2003 tuve que dejarlo porque no me hacía efecto y los dolores en la columna aumentaban. Tras este he tomado GERBIN, que no me aliviaba suficientemente y de ahí pasé a SULINDAL en febrero de 2004 que tampoco surtió el efecto necesario, siendo cada vez menor según avanzaba el tiempo, por lo que en Junio empecé a tomar AIRTAL y dejé la SALAZOPIRINA, ya que no evitaba el avance de la enfermedad como me comentó el traumatólogo que me hace el “seguimiento” (si es que puede llamarse así) y no creo que sea necesario tomar medicamentos que no me funcionan y son potencialmente peligrosos para mi estómago

TRATAMIENTO NO-FARMACOLÓGICO
El último brote comenzó en Junio de 2003, con dolores en la espalda en las últimas vértebras y media espalda. Por entonces la SS me proporcionó una atención fisioterapéutica, pero al ser en un centro concertado duró apenas un mes y, a pesar de que la fisioterapeuta del centro me dijo que no estaba como para darme el alta, la de la SS me dijo que no podía depender eternamente de esos servicios y que me lo hiciera yo mismo en mi casa (tanto la lámpara de infrarrojos como ¿las consultas?)
En Abril de 2003 empecé a ir todos los días a nadar. Lo he tenido que parar desde Julio de 2004 porque se me salió el líquido sinovial a la parte superior de la rodilla y el medico me aconsejo que lo dejase temporalmente, hasta que se recuperase la rodilla
En Julio de 2004 he tenido sesiones de masaje en la espalda para aliviarme las contracturas de la espalda.

Comienza el relato

2005-01-19T13:35:00.000+01:00

Hola a todos,
Hoy Sabado, 23 de Enero de 2005, segundo día de mi nueva vida, he decidido empezar a escribir este blog sobre mi experiencia con la Espondilitis Anquilosante.
Lo de segundo día de mi nueva vida, se debe a que el Viernes me inyectaron mi primera dosis de Infliximab y estoy que no me lo creo de contento. Puedo moverme tranqulamente, reirme, toser, estornudar, agacharme y ¡hasta correr! sin tener que planearlo previamente, ni arrepentirme después de no haber sobreestimado mis capacidades, ni aguantar dos días a que se pase el dolor causado por mi "atrevimiento" (esto es real como la vida misma, me pasaba cada vez que "corría", por llamar de alguna forma a mi forma de andar rápido, para coger el bus que me lleva a la escuela)
Así que como la experiencia me ha ido de vicio, pues he decidido contar poco a poco lo que me vaya ocurriendo, así como lo que me ha ocurrido previamente (trankilos, intentaré resumirlo) en los nueve años que padezco esta tortura que conocemos por Espondilitis Anquilosante.
Tened en cuenta que esto es mi experiencia, por lo que no extrapolable a vuestro caso, o el caso de vuestro amigo/pariente/conocido. Y con no extrapolable me refiero a los efectos de la medicación. Cada uno es un mundo, y por tanto hay que buscar la correcta combinación de fármacos que hacen que tu espondilitis te deje vivir en paz. Y, aunque buscar a veces no es facil, hay que ser un poco "cabezón" en ese aspecto, igual que lo somos para seguir con la vida cotidiana a pesar de los dolores, y seguir probando hasta que alguna de esas combinaciones nos funciona.
Y antes de que se me olvide, quiero dedicar este blog a mis padres, sin los que sehuiría jodido a antiinflamatorios y salazopyrina por no luchar más. Gracias a mi vieja por ser mi madre en el mas amplio sentido de la palabra. Gracias a mi padre por matarse como un perro por nosotros y ser a la vez padre, con lo jodido que es eso. Gracias por aguantarme cuando soy inaguantable, por cuidarme cuando he estado jodido, por levantarme cuando he estado caido, por animarme cuando hasta yo pensaba que era imposible. Millón de gracias ... y me quedo corto